Ks. Rafał Pastwa: Co to za choroba?

Beata Nowak: Wtórne zwłóknienie szpiku. Choroba, na którą cierpiałam od szesnastu lat zmieniła swoją postać. Wcześniej cierpiałam na nadpłytkowość samoistną, chorobę autoimmunologiczną i genetyczną. Generalnie szpik produkował mi wszystkiego za dużo. Pół roku temu zaczął się proces odwrotny, szpik zaczął tracić swoje właściwości krwiotwórcze i zaczął się zwłókniać. Biopsja szpiku wykazała, że ten proces się pogłębia. Miał się rozłożyć na lata, a w styczniu okazało się, że ruszył jak lawina. Choroba nabrała takiego tempa, że w każdej chwili może się przerodzić w ostrą białaczkę szpikową.

Pozostaje radykalne leczenie w postaci przeszczepu…

Jak wiadomo niesie ono szanse i zagrożenia. Byłam ostatnio w najbardziej cenionym ośrodku w Katowicach, w Klinice Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku przy ul. Dąbrowskiego. Tam miałam kwalifikację do przeszczepu.

Czyli?

Była to trudna rozmowa z komisją. Uczestniczyły w niej dwie lekarki, koordynator, ja, moja siostra i dwójka przyjaciół. Specjaliści przeanalizowali moją dokumentację, byli profesjonalni. Przedstawili mi szanse i rokowania, a także zagrożenia. Wyjaśnili mi cały skomplikowany proces leczenia, łącznie z tym, że po przeszczepie ok. 10 tygodni trzeba spędzić w izolatce, a jedyny kontakt ze światem jest przez szybę lub monitor. O trudnościach w leczeniu i ewentualnych powikłaniach mówili mi wprost.

Czego się najbardziej boisz?

Izolatki się nie boję. Boję się, że nie dam rady wytrzymać słabości po leczeniu chemicznym i po radioterapii. Jest taki moment, kiedy radioterapia wyniszcza cały szpik i wtedy dostaje się nowy. Pojawia się wtedy pytanie czy nowy szpik podejmie funkcje, a jeśli tak to kiedy. Tego momentu się boję. Boje się, że szpik się nie przyjmie. Boję się chemioterapii. Kiedy jestem w domu i mam gorsze dni to mogę poprosić kogoś o herbatę, o coś do jedzenia. Tam nie będzie nikogo. Może będzie pielęgniarka. Boję się – tyle mogę powiedzieć. Nie wiem co jeszcze.

Że nie jesteś bez szans…

Mam od 45 do 50 proc. szans na to, że ta choroba zostanie przerwana i że będę mogła normalnie żyć. Ale już robię podsumowania, w zasadzie czas na podsumowania zaczął się u mnie, gdy lekarz mnie zapytał czy mam rodzeństwo, które mogłoby się ze mną podzielić szpikiem. Potem zaczęła się rozmowa o przeszczepie.