Tym razem to mnie dotyczy

rp

publikacja 21.05.2016 00:40

- Boję się, że nie dam rady wytrzymać słabości po leczeniu chemicznym i po radioterapii. Jest taki moment, kiedy radioterapia wyniszcza cały szpik i wtedy dostaje się nowy. Pojawia się wtedy pytanie czy nowy szpik podejmie funkcje - mówi Beata Nowak.

Tym razem to mnie dotyczy Beata Nowak ks. Rafał Pastwa /Foto Gosć

Beata jest kobietą wielu pasji i umiejętności. Jest humanistką. Ukończyła teologię, filologię polską, studia specjalistyczne z zakresu historii i etnologii religii. Poświęciła się literaturze i dziennikarstwu, a zwłaszcza pracy z młodzieżą, dla której stała się nauczycielem oddanym bez reszty.

Związana jest ze środowiskiem III Liceum Ogólnokształcącego im. Unii Lubelskiej w Lublinie, znana jest z organizowanych od lat warsztatów dziennikarskich, jarmarków poezji i wielu innych inicjatyw. Jest również wiceprezesem katolickiego stowarzyszenia „Agape”.

Byli wychowankowie organizują Dzień Dawcy Szpiku w Lublinie – dedykowany właśnie jej. Beata walczy z poważną chorobą, aby ją pokonać - konieczny będzie przeszczep szpiku.

Ks. Rafał Pastwa: Co to za choroba?

Beata Nowak: Wtórne zwłóknienie szpiku. Choroba, na którą cierpiałam od szesnastu lat zmieniła swoją postać. Wcześniej cierpiałam na nadpłytkowość samoistną, chorobę autoimmunologiczną i genetyczną. Generalnie szpik produkował mi wszystkiego za dużo. Pół roku temu zaczął się proces odwrotny, szpik zaczął tracić swoje właściwości krwiotwórcze i zaczął się zwłókniać. Biopsja szpiku wykazała, że ten proces się pogłębia. Miał się rozłożyć na lata, a w styczniu okazało się, że ruszył jak lawina. Choroba nabrała takiego tempa, że w każdej chwili może się przerodzić w ostrą białaczkę szpikową.

Pozostaje radykalne leczenie w postaci przeszczepu…

Jak wiadomo niesie ono szanse i zagrożenia. Byłam ostatnio w najbardziej cenionym ośrodku w Katowicach, w Klinice Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku przy ul. Dąbrowskiego. Tam miałam kwalifikację do przeszczepu.

Czyli?

Była to trudna rozmowa z komisją. Uczestniczyły w niej dwie lekarki, koordynator, ja, moja siostra i dwójka przyjaciół. Specjaliści przeanalizowali moją dokumentację, byli profesjonalni. Przedstawili mi szanse i rokowania, a także zagrożenia. Wyjaśnili mi cały skomplikowany proces leczenia, łącznie z tym, że po przeszczepie ok. 10 tygodni trzeba spędzić w izolatce, a jedyny kontakt ze światem jest przez szybę lub monitor. O trudnościach w leczeniu i ewentualnych powikłaniach mówili mi wprost.

Czego się najbardziej boisz?

Izolatki się nie boję. Boję się, że nie dam rady wytrzymać słabości po leczeniu chemicznym i po radioterapii. Jest taki moment, kiedy radioterapia wyniszcza cały szpik i wtedy dostaje się nowy. Pojawia się wtedy pytanie czy nowy szpik podejmie funkcje, a jeśli tak to kiedy. Tego momentu się boję. Boje się, ze szpik się nie przyjmie. Boję się chemioterapii. Kiedy jestem w domu i mam gorsze dni to mogę poprosić kogoś o herbatę, o coś do jedzenia. Tam nie będzie nikogo. Może będzie pielęgniarka. Boję się – tyle mogę powiedzieć. Nie wiem co jeszcze.

Że nie jesteś bez szans…

Mam od 45 do 50 proc. szans na to, że ta choroba zostanie przerwana i że będę mogła normalnie żyć. Ale już robię podsumowania, w zasadzie czas na podsumowania zaczął się u mnie 5 stycznia tego roku, gdy lekarz mnie zapytał czy mam rodzeństwo, które mogłoby się ze mną podzielić szpikiem. Potem zaczęła się rozmowa o przeszczepie.

Ale ani siostra, ani brat nie są z Tobą genetycznie spokrewnieni…

Miałam nadzieję, że chociaż jedno z nich się nadaje. Ale niestety. W ośrodku w Katowicach zetknęłam się z młodą zakonnicą, która też czeka na przeszczep. Ma czterech braci i wyobraź sobie, że każdy jest z nią genetycznie spokrewniony. Ma cztery szanse od razu, nie musi czekać, nie musi szukać, nie musi mieć tej niepewności, którą mam ja. Poza tym łatwiej szpik przyjmuje się od rodzeństwa.

Wróćmy do spotkania i rozmowy z komisją. Co postanowiliście?

Najpierw wyszłam z tego pokoju i myślałam, że się nie zdecyduję. Zrobiło mi się słabo, potem zaczęłam płakać, później zaczęłam rozmawiać. Powiedzieli mi, że rozumieją moją reakcję i dadzą mi czas. Nie było żadnego nacisku. Nie wiedziałam czy się leczyć, czy się nie leczyć i czekać, aż choroba się rozwinie i mnie pokona. Na dzień dzisiejszy jestem skłonna podjąć leczenie.

A życie toczy się dalej. Musiałaś się zatrzymać, niemal z dnia na dzień.

Najpierw wydawało mi się, że to zatrzymanie się jest dla mnie końcem. Bez działania mnie nie było. Teraz, gdy słabiej się czuję, myślę sobie – niech wszyscy tam biegają – ja muszę się skupić na sobie. Kiedyś miałam siłę, byłam aktywna. Zawsze byli ludzie potrzebujący rozmowy, były rzeczy do załatwienia. Teraz jestem zależna od innych.

Trudno Ci z tym, prawda?

Bardzo. Zawsze niezależność i radzenie sobie z trudnymi sprawami sprawiały mi wiele satysfakcji. To ja byłam zawsze osobą, która pomagała, a teraz to ja potrzebuję pomocy. Podczas tych kilku trudnych miesięcy nauczyłam się już prosić o pomoc. Ale początki były okrutnie trudne.

Ale masz też inne powody do satysfakcji…

Zdecydowanie na pierwszym miejscu jest to praca z młodzieżą. Oni byli zawsze wobec mnie szczerzy i dobrzy. Nie udawali. Fantastyczne jest to, że będąc z nimi kilka lat – widziałam zmiany w ich życiu. Bywałam potem na ich ślubach i weselach, czasami szliśmy posiedzieć w knajpie i pogadać. Wiele tych relacji przemieniło się w przyjaźń. Większość z nich ma już swoje rodziny i realizuje własne projekty życiowe.

Nie miałaś nigdy poczucia, że przegrałaś swoje życie?

Często zdarza mi się tak myśleć. Kiedy wreszcie sprecyzowałam swoje marzenia, gdy zdecydowałam jak chciałabym żyć – to nie mogę tego zrealizować. Pierwszy raz zaplanowałam sobie wyjątkowe wakacje, miałam lecieć do Kanady i też nici z tego. Nie ułożyło mi się życie osobiste, ale patrzyłam na moich uczniów i cieszyłam się autentycznie ich szczęściem. Wiedzieli czego chcą i wcielali to w życie. Moje życie to – życie na stracie.

Co to znaczy?

Traciłam w najmniej odpowiednim momencie najbliższe mi osoby. Babcię, tatę. Potem musiałam przeżyć rozwód. Teraz dopadła mnie choroba.

A gdzie w tym wszystkim Pan Bóg? Pytam Cię jako osobę, która mierzy się z cierpieniem i strachem, a jednocześnie jest teologiem.

Po śmierci taty, moja wiara się zachwiała. Zmagał się z nowotworem i ogromnie cierpiał. Może bardziej zmiażdżyła mnie potęga cierpienia, która spada na jednego człowieka. Nie zgadzam się z tym, że to Bóg daje cierpienie i to w takiej ilości ile jesteśmy w stanie unieść. To nie może być prawdą. Po śmierci taty poszłam na psychoterapię, żeby się pogodzić z tą stratą i pogodzić z sobą samą. Było to w ośrodku założonym przez księdza. Gdy wydawało mi się, że wyszłam na prostą…

Ciągle dzwoni Twój telefon… Nie odbierasz przeze mnie.

Nie pozwalają mi się zamknąć w tym wszystkim ci młodzi ludzie, którzy do mnie dzwonią i zapewniają o swojej obecności i wsparciu.

Bo nie jest prawdą, że młodzi ludzie są źli.

To największe kłamstwo, które ktoś wymyślił, a inni powtarzają. Młodzi są dobrzy i spontaniczni. Dla nich nie ma przeszkód, nie kalkulują czy coś się im opłaca. Gdy obserwuję ich działania w przestrzeni mediów społecznościowych nie mogę tego wszystkiego ogarnąć. Z jednej strony to mnie buduje, z drugiej dołuje – bo uświadamiam sobie: „Boże, to mnie dotyczy. Tym razem to mnie dotyczy”. Trudno mi czytać to, co o mnie piszą, choć wiem, że to szczere.

Organizują Dzień Dawcy Szpiku dedykowany Tobie. Szykuje się głośna akcja.

Chodzi o to, by pomóc także innym osobom oczekującym na przeszczep. Wydarzenie organizuje moja osobista klasa, która zdawała maturę w 2012 r. To była klasa humanistyczno-dziennikarska. Cztery dziewczyny się skrzyknęły i pociągnęły resztę. Najciekawsze jest jednak to, że wyjątkowo słabo utrzymywaliśmy ze sobą kontakt, bo wszyscy rozjechali się we wszystkie strony.

A obecni Twoi wychowankowie?

Bardzo to przeżywają. Całe środowisko III LO, nauczyciele i dyrekcja są ze mną solidarni i mnie wspierają. Jestem też ogromnie wdzięczna Grzegorzowi, że jako przełożony i kolega rozumie moją słabość i nie pozostawia mnie bez wsparcia.

O czym myślisz, gdy jesteś sama?     

O śmierci.

Żartujesz…

Nie. Bardzo się jej boję, nie chcę umierać.

A nie myślisz, że wyzdrowiejesz?

Też, choć rzadziej. Ale argumentuję to tym, że skoro tyle rzeczy mi w życiu nie wyszło, to może chociaż uda mi się wrócić do zdrowia.

Dlaczego myślisz, że Twoje życie jest nieudane?

Być może to wina wyjazdów oazowych, w których uczestniczyłam w młodości. To nie była duchowość dla mnie. To, co zapamiętałam z tamtego czasu, a dzisiaj się z tym radykalnie nie zgadzam, to twierdzenie, że trzeba zapomnieć o sobie, a myśleć tylko o innych. Ja w to uwierzyłam. Dzisiaj wiem, że to ja mam być ważna, bo tylko wtedy będę lepiej służyć innym. Z tamtego czasu zostały mi tylko przyjaźnie z ludźmi, którzy tak jak ja szukali prawdziwego obrazu Boga.

To znaczy?

Moje studia teologiczne były zapewne wynikiem przykrego doświadczenia oazy. Poszukiwałam autentycznego oblicza Chrystusa. Szukałam Boga, który pozwoli mi być szczęśliwą. Popatrz, ci młodzi ludzie, którzy dzisiaj wykazują tak wiele autentycznej dobroci i solidarności ze mną – nie robią tego pod przymusem, oni nawet nie zwracają uwagi na to, co powiedzą ludzie, nie patrzą na trudności i ograniczenia. Zawsze trzeba zwracać uwagę na to, jak mówimy o drugim człowieku, jak mówimy o Bogu. Nie wolno nam nikogo straszyć, ani krzywdzić. Dzisiaj księża używają innego języka, rozmawiają z ludźmi i nie ograniczają na każdym kroku.

A może te wszystkie doświadczenia spowodowały, że dajesz swoim uczniom to, czego sama nie miałaś?

Z całą pewnością. W swojej pracy zawsze byłam otwarta na potrzeby młodych ludzi, bo ja nie miałam tej otwartości i wsparcia ani ze strony rodziny, ani ze strony szkoły, ani ze strony wspólnoty kościelnej. Bez autentyzmu, bez szczerości nie zbudujemy odpowiedzialnego społeczeństwa.

Czego brakuje w przestrzeni kościelnej?

Otwarcia się na człowieka, zrozumienia człowieka, tego jak żyją ludzie. Mnie w Kościele przytłaczają formy wymyślone przez człowieka i ograniczające dostęp do Chrystusa. Nie zgadzam się z banalnymi formami pobożności, także oczekuję czegoś więcej od spowiedzi. Dlatego szukałam stałego spowiednika, kogoś, kto podczas spowiedzi będzie dla mnie autentycznym wsparciem. Intelektualnym i duchowym.

Jak się modlisz?

Milczę w Jego obecności, albo mówię Mu, żeby wziął to wszystko i coś z tym zrobił. Modlitwa ma dla mnie inny wymiar.

Bardziej się spełniłaś jako teolożka czy jako polonistka?

Zawsze chciałam być nauczycielką. Nie rozdzielam jednego i drugiego. Gdy uczyłam religii, mimo, że był to krótki czas – zupełnie się w tym nie odnajdywałam. Gdy zaczęłam mówić o relacji Bóg–człowiek i człowiek-Bóg z perspektywy literatury – zupełnie lepiej się z tym lepiej czułam. Inaczej mnie słuchano, inaczej mogłam mówić o Bogu, pełniej. W ramach studiów teologicznych skoncentrowałam się na roli i znaczeniu słowa. Zajęłam się również antropologią religii, odkrywałam w człowieku istotę głęboko religijną. O Bogu można mówić tylko w autentyczny sposób.

Zafascynowałaś się też Karolem Wojtyłą – teologiem, poetą i dramatopisarzem.

W swoich utworach skoncentrowany był ewidentnie na osobie, na człowieku. Pisząc o wyborach – podkreślał, że mój wybór ma być dobrowolny i autonomiczny, a nie ze względu na innych. Zafascynowała mnie też jego samotność. Teraz, w doświadczeniu mojej choroby - ta jego samotność jeszcze bardziej mnie fascynuje. Karol Wojtyła stracił wszystkich najbliższych, został księdzem i nie miał własnej rodziny. Był człowiekiem podziwianym przez miliony – a jednak był w tym wszystkim bardzo samotny.

Masz w sobie dużą ciekawość drugiego człowieka.

To trochę tak, jakbym chciała przeżyć swoje życie w innych. To moja zasada humanistyki. Teraz marzę, by wrócić do ludzi i do pracy, może nie w takim szaleństwie jak kiedyś, ale zdecydowanie marzę o powrocie.