Ks. Rafał Pastwa: Co to za choroba?

Beata Nowak: Wtórne zwłóknienie szpiku. Choroba, na którą cierpiałam od szesnastu lat zmieniła swoją postać. Wcześniej cierpiałam na nadpłytkowość samoistną, chorobę autoimmunologiczną i genetyczną. Generalnie szpik produkował mi wszystkiego za dużo. Pół roku temu zaczął się proces odwrotny, szpik zaczął tracić swoje właściwości krwiotwórcze i zaczął się zwłókniać. Biopsja szpiku wykazała, że ten proces się pogłębia. Miał się rozłożyć na lata, a w styczniu okazało się, że ruszył jak lawina. Choroba nabrała takiego tempa, że w każdej chwili może się przerodzić w ostrą białaczkę szpikową.

Pozostaje radykalne leczenie w postaci przeszczepu…

Jak wiadomo niesie ono szanse i zagrożenia. Byłam ostatnio w najbardziej cenionym ośrodku w Katowicach, w Klinice Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku przy ul. Dąbrowskiego. Tam miałam kwalifikację do przeszczepu.

Czyli?

Była to trudna rozmowa z komisją. Uczestniczyły w niej dwie lekarki, koordynator, ja, moja siostra i dwójka przyjaciół. Specjaliści przeanalizowali moją dokumentację, byli profesjonalni. Przedstawili mi szanse i rokowania, a także zagrożenia. Wyjaśnili mi cały skomplikowany proces leczenia, łącznie z tym, że po przeszczepie ok. 10 tygodni trzeba spędzić w izolatce, a jedyny kontakt ze światem jest przez szybę lub monitor. O trudnościach w leczeniu i ewentualnych powikłaniach mówili mi wprost.

Czego się najbardziej boisz?

Izolatki się nie boję. Boję się, że nie dam rady wytrzymać słabości po leczeniu chemicznym i po radioterapii. Jest taki moment, kiedy radioterapia wyniszcza cały szpik i wtedy dostaje się nowy. Pojawia się wtedy pytanie czy nowy szpik podejmie funkcje, a jeśli tak to kiedy. Tego momentu się boję. Boje się, że szpik się nie przyjmie. Boję się chemioterapii. Kiedy jestem w domu i mam gorsze dni to mogę poprosić kogoś o herbatę, o coś do jedzenia. Tam nie będzie nikogo. Może będzie pielęgniarka. Boję się – tyle mogę powiedzieć. Nie wiem co jeszcze.

Że nie jesteś bez szans…

Mam od 45 do 50 proc. szans na to, że ta choroba zostanie przerwana i że będę mogła normalnie żyć. Ale już robię podsumowania, w zasadzie czas na podsumowania zaczął się u mnie, gdy lekarz mnie zapytał czy mam rodzeństwo, które mogłoby się ze mną podzielić szpikiem. Potem zaczęła się rozmowa o przeszczepie.

Ale ani siostra, ani brat nie są z Tobą genetycznie spokrewnieni…

Miałam nadzieję, że chociaż jedno z nich się nadaje. Ale niestety. W ośrodku w Katowicach zetknęłam się z młodą zakonnicą, która też czeka na przeszczep. Ma czterech braci i wyobraź sobie, że każdy jest z nią genetycznie spokrewniony. Ma cztery szanse od razu, nie musi czekać, nie musi szukać, nie musi mieć tej niepewności, którą mam ja. Poza tym łatwiej szpik przyjmuje się od rodzeństwa.

Wróćmy do spotkania i rozmowy z komisją. Co postanowiliście?

Najpierw wyszłam z tego pokoju i myślałam, że się nie zdecyduję. Zrobiło mi się słabo, potem zaczęłam płakać, później zaczęłam rozmawiać. Powiedzieli mi, że rozumieją moją reakcję i dadzą mi czas. Nie było żadnego nacisku. Nie wiedziałam czy się leczyć, czy się nie leczyć i czekać, aż choroba się rozwinie i mnie pokona. Na dzień dzisiejszy jestem skłonna podjąć leczenie.

A życie toczy się dalej. Musiałaś się zatrzymać, niemal z dnia na dzień.

Najpierw wydawało mi się, że to zatrzymanie się jest dla mnie końcem. Bez działania mnie nie było. Teraz, gdy słabiej się czuję, myślę sobie – niech wszyscy tam biegają – ja muszę się skupić na sobie. Kiedyś miałam siłę, byłam aktywna. Zawsze byli ludzie potrzebujący rozmowy, były rzeczy do załatwienia. Teraz jestem zależna od innych.

Trudno Ci z tym, prawda?

Bardzo. Zawsze niezależność i radzenie sobie z trudnymi sprawami sprawiały mi wiele satysfakcji. To ja byłam zawsze osobą, która pomagała, a teraz to ja potrzebuję pomocy. Podczas tych kilku trudnych miesięcy nauczyłam się już prosić o pomoc. Ale początki były okrutnie trudne.

Ale masz też inne powody do satysfakcji…

Zdecydowanie na pierwszym miejscu jest to praca z młodzieżą. Oni byli zawsze wobec mnie szczerzy i dobrzy. Nie udawali. Fantastyczne jest to, że będąc z nimi kilka lat – widziałam zmiany w ich życiu. Bywałam potem na ich ślubach i weselach, czasami szliśmy posiedzieć w knajpie i pogadać. Wiele tych relacji przemieniło się w przyjaźń. Większość z nich ma już swoje rodziny i realizuje własne projekty życiowe.

Nie miałaś nigdy poczucia, że przegrałaś swoje życie?

Często zdarza mi się tak myśleć. Kiedy wreszcie sprecyzowałam swoje marzenia, gdy zdecydowałam jak chciałabym żyć – to nie mogę tego zrealizować. Pierwszy raz zaplanowałam sobie wyjątkowe wakacje, miałam lecieć do Kanady i też nici z tego. Nie ułożyło mi się życie osobiste, ale patrzyłam na moich uczniów i cieszyłam się autentycznie ich szczęściem. Wiedzieli czego chcą i wcielali to w życie. Moje życie to – życie na stracie.

Co to znaczy?

Traciłam w najmniej odpowiednim momencie najbliższe mi osoby. Babcię, tatę. Potem musiałam przeżyć rozwód. Teraz dopadła mnie choroba.

A gdzie w tym wszystkim Pan Bóg? Pytam Cię jako osobę, która mierzy się z cierpieniem i strachem, a jednocześnie jest teologiem.

Po śmierci taty, moja wiara się zachwiała. Zmagał się z nowotworem i ogromnie cierpiał. Może bardziej zmiażdżyła mnie potęga cierpienia, która spada na jednego człowieka. Nie zgadzam się z tym, że to Bóg daje cierpienie i to w takiej ilości ile jesteśmy w stanie unieść. To nie może być prawdą. Po śmierci taty poszłam na psychoterapię, żeby się pogodzić z tą stratą i pogodzić z sobą samą. Było to w ośrodku założonym przez księdza. Gdy wydawało mi się, że wyszłam na prostą…

Ciągle dzwoni Twój telefon… Nie odbierasz przeze mnie.

Nie pozwalają mi się zamknąć w tym wszystkim ci młodzi ludzie, którzy do mnie dzwonią i zapewniają o swojej obecności i wsparciu.

Bo nie jest prawdą, że młodzi ludzie są źli.

To największe kłamstwo, które ktoś wymyślił, a inni powtarzają. Młodzi są dobrzy i spontaniczni. Dla nich nie ma przeszkód, nie kalkulują czy coś się im opłaca. Gdy obserwuję ich działania w przestrzeni mediów społecznościowych nie mogę tego wszystkiego ogarnąć. Z jednej strony to mnie buduje, z drugiej dołuje – bo uświadamiam sobie: „Boże, to mnie dotyczy. Tym razem to mnie dotyczy”. Trudno mi czytać to, co o mnie piszą, choć wiem, że to szczere.

Organizują Dzień Dawcy Szpiku dedykowany Tobie. Szykuje się głośna akcja.

Chodzi o to, by pomóc także innym osobom oczekującym na przeszczep. Wydarzenie organizuje moja osobista klasa, która zdawała maturę w 2012 r. To była klasa humanistyczno-dziennikarska. Cztery dziewczyny się skrzyknęły i pociągnęły resztę. Najciekawsze jest jednak to, że wyjątkowo słabo utrzymywaliśmy ze sobą kontakt, bo wszyscy rozjechali się we wszystkie strony.

A obecni Twoi wychowankowie?

Bardzo to przeżywają. Całe środowisko III LO, nauczyciele i dyrekcja są ze mną solidarni i mnie wspierają. Jestem też ogromnie wdzięczna Grzegorzowi, że jako przełożony i kolega rozumie moją słabość i nie pozostawia mnie bez wsparcia.

O czym myślisz, gdy jesteś sama?

O śmierci.

Żartujesz…

Nie. Bardzo się jej boję, nie chcę umierać.

A nie myślisz, że wyzdrowiejesz?

Też, choć rzadziej. Ale argumentuję to tym, że skoro tyle rzeczy mi w życiu nie wyszło, to może chociaż uda mi się wrócić do zdrowia.