Ks. Rafał Pastwa: Jako specjalista, jak Pan postrzega protest osób z niepełnosprawnością i ich rodziców w Sejmie?

Dr Andrzej Juros*: Gdybym miał się do tego protestu odnieść, to powiedziałbym, że jest on takim krzykiem rozpaczy. My wiemy, że rozpacz to jest już etap przyparcia do ściany, w sytuacji niezrozumienia ze strony społeczeństwa i braku otwarcia wspólnoty w tym wypadku na tę kategorię osób - które są tak zwanymi osobami zależnymi. Specjalnie używam określenia „tak zwanymi osobami zależnymi”, bo one zależą od innych ludzi. Jednak wiadomo, że we wspólnocie każdy z nas zależy od drugiego człowieka. Za Mertonem można powiedzieć, że nikt z nas nie jest samotną wyspą. Jesteśmy we wspólnocie jej elementem, ale też o tej wspólnocie stanowimy.

Wróćmy do protestu w Sejmie …

Patrząc na to, co dzieje się w Sejmie, pomijam tu warstwę polityczną, bo jest zagrożenie manipulacją czy sterowaniem procesami z zewnątrz - od strony egzystencjalnej jest to protest bardzo zasadny. Jeśli mamy świadomość tego, co dla człowieka jest najważniejsze, a więc: wolność stanowienia o sobie, możliwość samorozwoju, kształtowania swojego otoczenia, to w tym konflikcie stają naprzeciw siebie dwie rzeczy, które nie powinny być konfliktowe. Po pierwsze ta materialna, a wiec domaganie się tych 500 zł z tym, co systemowo proponuje rząd. To są dwa sposoby myślenia, które nie powinny być stawiane w opozycji, a są stawiane.

Potrzeba i jednego, i drugiego…

Oba te rozwiązania: finansowe i systemowe powinny stać się elementem rozwiązania całościowego.

Osoba z niepełnosprawnością ponosi zazwyczaj większe koszty finansowe w związku z codziennym funkcjonowaniem niż osoba w pełni sprawna.

Kiedyś, wprawdzie dotyczyło to małych dzieci, staraliśmy się zrobić na Lubelszczyźnie badania pod tym kątem. Oszacowano na ich podstawie, że rodzina ponad zwykłe koszty związane z rozwojem dziecka musi wydać w przypadku dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną mniej więcej 800 zł. Zatem wnioskowana kwota 500 zł przez osoby protestujące w Sejmie wydaje się realistyczna. Ponadto, widać po wypowiedziach niektórych osób niepełnosprawnych tam protestujących, że to aktywne osoby, mogące funkcjonować w społeczeństwie. Jeżeli byłby właściwy system wsparcia społecznego, także oparcia społecznego: w parafiach, wspólnotach lokalnych, to według mnie te 500 zł zeszłoby na dalszy plan. Najważniejsze jest to, bym mógł aktywnie funkcjonować w społeczeństwie, bym był przydatny dla wspólnoty, był z nią zintegrowany, bym miał pracę.

A Konwencja Praw Osób Niepełnosprawnych?

Warto się w nią wczytać. Jest ona u nas mało znana, słabo przepracowana. Na samym początku dokument zaznacza, że nie wprowadza żadnych nowych praw, domaga się od nas jako społeczeństwa przywrócenia pełni praw obywatelskich i praw człowieka dla osób niepełnosprawnych. Czyli jest to odwrócenie do góry nogami sposobu naszego myślenia. Nawet same osoby niepełnosprawne myślą o specjalnych prawach dla siebie, a my mamy tak kształtować społeczność, począwszy od budowania infrastruktury, aż po nasze relacje, by osoby niepełnosprawne mogły w pełni korzystać z tych samych praw, które każdy z nas posiada.

Oznacza to, że niewiele wiemy o niepełnosprawnych.

Wiele się już zmieniło. Niepełnosprawni nie są w ukryciu, choć przecież była na Lubelszczyźnie sytuacja, że ksiądz proboszcz zaprosił do grona dzieci pierwszokomunijnych także te ośrodka specjalnego. Zaprotestowali rodzice dzieci w pełni sprawnych. Jeżeli patrzymy na różne eksperymenty szkół integracyjnych i otwartych to widać, że ten problem nie istnieje na poziomie dzieci.

Ale przecież nie trzeba być wnikliwym obserwatorem rzeczywistości by zauważyć, że istnieją w przestrzeni miejskiej bariery architektoniczne nie do pokonania dla osób niepełnosprawnych, że brakuje chodników w wielu wsiach, kierowcy w terenie zabudowanym pędzą z nadmierna prędkością, brakuje miejsc pracy chronionej, a na co dzień roztacza się agresja słowna i niezrozumienie, także w stosunku do protestujących w Sejmie. Co to wszystko mówi o naszym społeczeństwie?

To, że mamy jeszcze wiele do zrobienia w przekształceniu społeczeństwa zatomizowanych ludzi we wspólnoty, wspólnoty parafialne, sołeckie, osiedlowe. Na podstawie prawa możemy kształtować system obowiązujący w naszym kraju, ale także możemy tworzyć krąg wsparcia, bo każdy z nas w każdym momencie może być tą osobą z niepełnosprawnością.

Absolutnie nie chodzi o pojedyncze akcje charytatywne…

Nie, nie o to chodzi.

Więc jak dokonać tej zmiany mentalności w obrębie społeczeństwa?

Jestem realistą i uważam, że trzeba wrócić do tego stwierdzenia Jana Pawła II, który mówił pod koniec XX w. o tym, co nas czeka w wieku XXI, a mianowicie to, że albo będzie to cywilizacja miłości, albo nie będzie jej wcale. Jeżeli papież użył tak wielkiego słowa jak miłość, to znaczy, że jest ono podstawowe dla wspólnoty. Jeżeli w relacjach społecznych, politycznych, tych budowanych na uniwersytecie, czy w jakiejkolwiek innej społeczności, także społeczności pracy - nie będzie życzliwości, przyjaźni, to realizacja praw osób niepełnosprawnych nie będzie możliwa. A przecież każdy z nas może to zrobić. Trzeba dokonać odbudowy społeczeństwa zaczynając od rodziny, walcząc o właściwy kształt rodziny.

A jak to robić w praktyce? Jak powinno pomagać państwo, bo samo „Pięćset plus” to nie wszystko.

Oczywiście tak, ale na przykładzie „Pięćset plus” widać jak niewiele wystarczy, żeby zrobić wiele. Jeśli za „Pięćset plus” idzie konsekwentnie „Mieszkanie plus”, program „Senior plus” , a w tej chwili „Dostępność plus” związane z osobami niepełnosprawnymi - to zaczyna to kształtować tzw. rozwiązanie systemowe, w którym rodzina odzyskuje swoją podmiotowość. Rodzina straciła wartość, podmiotowość. Widać to chociażby na przykładzie pandemii rozwodów. Ale ten drobny impuls w postaci „Pięćset plus” - nadal nazywam go impulsem - spowodowała zmianę trendów. Socjologicznie jest to niezwykle ważne.

To dlaczego osobom niepełnosprawnym nie dać tych pięciuset złotych?

Być może warto pomyśleć, by przy drobnych przesunięciach socjalnych to „Pięćset plus” mogło przysługiwać rodzicom jednego dziecka oraz osobom niepełnosprawnym. Andrzej Bączkowski, wywodzący ze środowiska lubelskiego, stworzył podstawy dialogu społecznego w Polsce, a nawet śmiem mówić - dialogu obywatelskiego. Charakteryzowało go to, aby żaden większy protest społeczny nie zakończył się rozejściem stron, ale by zakończył się znalezieniem rozwiązania. Dlatego uważam, że obecny protest wymaga wspólnego stołu, przy którym odbyłaby się rozmowa. Absolutnie Sejm nie jest takim miejscem.

Sądzę, że jeśli te osoby chcą trwać w Sejmie - mogłyby wydelegować swoich emisariuszy do dialogu i nie robić tego wobec kamer. Bo wtedy pojawia się przestrzeń do manipulacji. Jeżeli obserwujemy wydarzenia w Sejmie to wina jest również po stronie rządowej. Z jednej strony hamuje się projekt związany z zakazem aborcji eugenicznej, a z drugiej nie pomaga się osobom z niepełnosprawnością. Dlatego należy zadać sobie pytanie na jakich wartościach opiera swoje działanie obecny rząd. Wartość jaką jest życie ludzkie - nie powinna podlegać dyskusji.

---

*Dr Andrzej Juros jest pracownikiem Zakładu Socjologii Zdrowia, Medycyny i Rodziny Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowksiej w Lublinie.