Tylko w ciągu minionych dwóch lat pod opiekę hospicjum perinatalnego, które działa w ramach Hospicjum dla dzieci im. Małego Księcia w Lublinie, trafiło 27 rodzin. Wszystko zaczęło się osiem lat temu, gdy do o. Filipa zgłosiła się mama z prośbą o objęcie opieką jej dziecka.

- Zapytałem wówczas, w jakim wieku jest dziecko i usłyszałem, że urodzi się dopiero za trzy miesiące, ale już wiadomo, że ma zespół Edwardsa. Tak się wszystko zaczęło. Wcześniej nie zajmowaliśmy się dziećmi jeszcze nie narodzonymi, ale wówczas dotarło do nas, jak wielka jest potrzeba, by wesprzeć rodziny, które słyszą, że ich maleństwo ma jakąś chorobę letalną, czyli zagrażającą życiu - wspomina o. Filip Buczyński, szef lubelskiego hospicjum dla dzieci.

Po rozmowie z ówczesnym szefem polikliniki szpitala na Jaczewskiego w Lublinie prof. Oleszczukiem usłyszałem, że bardzo potrzeba jakiejś jednostki, która otoczy takie mamy i ich dzieci opieką, bo szpital poza medycznymi procedurami nie ma innych możliwości działania.

- Pod naszą opiekę trafiają mamy w 18-20 tygodniu ciąży, które po USG lub amniopunkcji wiedzą, że ich dziecko jest poważnie chore i nie wiadomo, jak może być dalej. Do tej pory było tak, że lekarz proponował od razu aborcję lub współpracę z hospicjum perinatalnym. Wówczas szpital, w którym przebywa kobieta, kontaktuje się z nami i wtedy ja lub któryś z naszych pracowników jedzie na spotkanie z tą mamą, by z nią porozmawiać i powiedzieć w jaki sposób może na nas liczyć - wyjaśnia o. Filip.

Jeśli kobieta decyduje się na przyjęcie opieki przez hospicjum, ona i jej dziecko od strony medycznej prowadzeni są przez specjalistów ze szpitala przy ulicy Jaczewskiego w Lublinie, z którym hospicjum ma podpisaną umowę oraz przez najlepszych specjalistów współpracujących z nimi. Od strony psychologicznej, socjalnej, duszpasterskiej i każdej innej według indywidualnej potrzeby przychodzi z pomocą zespół ojca Filipa.

Zaopiekowani

- Towarzyszenie z naszej strony odbywa się na wielu płaszczyznach. Pomagamy poradzić sobie z emocjami, jakie wywołuje informacja o chorobie dziecka i przyjąć do wiadomości możliwe scenariusze, jakie mogą się wydarzyć. Życie pokazuje, że może być wczesne poronienie, może być martwe urodzenie, może być żywe urodzenie dziecka, które będzie żyło bardzo krótko, a może być tak, że dziecko będzie żyło wiele lat. To wszystko jest możliwe przy tej samej jednostce chorobowej - podkreśla o. Filip.

Hospicjum partycypuje we wszystkich decyzjach podejmowanych przez swoich podopiecznych na poziomie usług. Oznacza to, że gdy dochodzi do porodu, na miejscu jest swój ginekolog i czeka odpowiedni zespół medyczny. - Dochodzi też do pewnych sekwencji wydarzeń według życzenia np. chrzest święty, odciśnięcie stópki, wykonanie zdjęć, przytulenie, wejście w  interakcje z dzieckiem. Nie wiemy przecież, czy za chwilę pójdzie ono do nieba, czy będzie żyło np. 10 lat - wyjaśnia o. Filip.

Nie zostają sami

Żywo urodzone dziecko jest pod opieką hospicjum perinatalnego do 28. dnia życia. Jeśli wcześniej zmarło, to rodzina przez 3 lata jest pod opieką psychologiczną dla rodzin w żałobie. - Wszystko świadczone jest bezpłatnie. Ja jako psycholog, czy inni nasi pracownicy mający pod opieką rodzinę, spotykamy się i pomagamy przeżywać żałobę. Przed epidemią odbywały się także spotkania rodzin po stracie, gdy sami rodzice mogli także wzajemnie się wspierać - mówi szef hospicjum.

Jeśli dziecko dalej żyje, wówczas proponujemy rodzicom wsparcie ze strony hospicjum domowego lub stacjonarnego.

- Od pierwszej naszej rozmowy do ostatniego dnia żałoby, niezależnie jak długi byłby to okres, mamy zakres wszystkich podmiotów do dyspozycji rodzin, a więc pomoc medyczną, psychologiczną, duszpasterską łącznie z pracownikiem socjalnym, jeśli potrzebna jest pomoc finansowa - podkreśla o. Filip.

Pierwsze dni życia chorego dziecka, po opuszczeniu szpitala wiążą się z pobytem w hospicjum stacjonarnym, gdzie rodzice mogą się przyuczyć opieki nad swoim maleństwem i pokonać strach przed wykonywaniem codziennych czynności. Po tym czasie dziecko wraca do swojego domu z potrzebnym otrzymanym bezpłatnie sprzętem jaki jest potrzebny do życia i pielęgnacji. - Kiedy dziecko trafia do domu rodzic o każdej porze dnia i nocy ma do dyspozycji cały personel medyczny, który przyjeżdża na wezwanie oraz wszelką inną pomoc na telefon od razu, a osobiste spotkanie zazwyczaj w ciągu kilku dni. Pomoc jest świadczona niezależnie od tego w jakiej części Lubelszczyzny rodzina mieszka - podkreślają pracownicy hospicjum.

Jeżeli w którymś momencie dziecko umiera, rodzina także otrzymuje wszelką pomoc w załatwieniu formalności związanych z pogrzebem i wsparcie psychologiczne. - Rodziny z takim doświadczeniem mówią często, że nie mają społecznej akceptacji w przeżywaniu żałoby, szczególnie jeśli dziecko umiera szybko. Zdarza się słyszeć zdania, że będą mieć jeszcze dzieci lub, że dobrze, że umarło takie małe, czy też, że są inne dzieci, więc nie ma co rozpaczać. Tymczasem więź jaka powstaje od pierwszych chwil ciąży do chwili śmierci jest bardzo silna i rodzice mają prawo do przeżywania straty, bólu i żałoby niezależnie od tego, jak długo żyło ich maleństwo - podkreśla o. Filip.