Historii o wielkiej radości, a potem rozpaczy i w końcu pokoju serca, o. Filip Buczyński może opowiedzieć wiele. Każda z nich, mimo różnych zakończeń, jest wyjątkowa i nie zmienia się to mimo upływu czasu. Tylko w ciągu minionych dwóch lat pod opiekę hospicjum perinatalnego, które działa w ramach Hospicjum dla dzieci im. Małego Księcia w Lublinie, trafiło 27 rodzin. Wszystko zaczęło się osiem lat temu, gdy do o. Filipa zgłosiła się mama z prośbą o objęcie opieką jej dziecka.

- Zapytałem wówczas, w jakim wieku jest dziecko, i usłyszałem, że urodzi się dopiero za trzy miesiące, ale już wiadomo, że ma zespół Edwardsa. Tak się wszystko zaczęło. Wcześniej nie zajmowaliśmy się dziećmi jeszcze nie narodzonymi, ale wówczas dotarło do nas, jak wielka jest potrzeba, by wesprzeć rodziny, które słyszą, że ich maleństwo ma jakąś chorobę letalną, czyli zagrażającą życiu - wspomina o. Filip Buczyński, szef lubelskiego hospicjum dla dzieci.

Pierwsze wsparcie

Po rozmowie z ówczesnym szefem polikliniki szpitala na Jaczewskiego w Lublinie prof. Oleszczukiem usłyszał, że bardzo potrzeba jakiejś jednostki, która otoczy takie mamy i ich dzieci opieką, bo szpital poza medycznymi procedurami nie ma innych możliwości działania.

- Pod naszą opiekę trafiają mamy w 18-20 tygodniu ciąży, które po USG lub amniopunkcji wiedzą, że ich dziecko jest poważnie chore i nie wiadomo, jak może być dalej. Do tej pory było tak, że lekarz proponował od razu aborcję lub współpracę z hospicjum perinatalnym. Wówczas szpital, w którym przebywa kobieta, kontaktuje się z nami i wtedy ja lub któryś z naszych pracowników jedzie na spotkanie z tą mamą, by z nią porozmawiać i powiedzieć, w jaki sposób może na nas liczyć - wyjaśnia o. Filip.

Jeśli kobieta decyduje się na przyjęcie opieki przez hospicjum, ona i jej dziecko od strony medycznej prowadzeni są przez specjalistów ze szpitala przy ulicy Jaczewskiego w Lublinie, z którym hospicjum ma podpisaną umowę oraz najlepszych specjalistów współpracującymi z nimi. Od strony psychologicznej, socjalnej, duszpasterskiej i każdej innej - według indywidualnej potrzeby - przychodzi z pomocą zespół ojca Filipa.

Zaopiekowani

- Towarzyszenie z naszej strony odbywa się na wielu płaszczyznach. Pomagamy poradzić sobie z emocjami, jakie wywołuje informacja o chorobie dziecka i przyjąć do wiadomości możliwe scenariusze, jakie mogą się wydarzyć. Życie pokazuje, że może być wczesne poronienie, może być martwe urodzenie, może być żywe urodzenie dziecka, które będzie żyło bardzo krótko, a może być tak, że dziecko będzie żyło wiele lat. To wszystko jest możliwe przy tej samej jednostce chorobowej - podkreśla o. Filip.

Hospicjum uczestniczy we wszystkich decyzjach podejmowanych przez swoich podopiecznych na poziomie usług. Oznacza to, że gdy dochodzi do porodu, na miejscu jest własny ginekolog i czeka odpowiedni zespół medyczny. - Dochodzi też do pewnych sekwencji wydarzeń według życzenia np. chrzest święty, odciśnięcie stópki, wykonanie zdjęć, przytulenie, wejście w  interakcje z dzieckiem. Nie wiemy przecież, czy za chwilę pójdzie ono do nieba, czy będzie żyło np. 10 lat - wyjaśnia o. Filip.

Nie zostają sami

Żywo urodzone dziecko jest pod opieką hospicjum perinatalnego do 28 dnia życia. Jeśli wcześniej zmarło, to rodzina przez 3 lata jest pod opieką psychologiczną dla rodzin w żałobie. - Wszystko świadczone jest bezpłatnie. Ja jako psycholog, czy inni nasi pracownicy mający pod opieką rodzinę, spotykamy się i pomagamy przeżywać żałobę. Przed epidemią odbywały się także spotkania rodzin po stracie, gdy sami rodzice mogli także wzajemnie się wspierać - mówi szef hospicjum.

Jeśli dziecko żyje, wówczas proponowane jest rodzicom wsparcie ze strony hospicjum domowego lub stacjonarnego. - Od pierwszej naszej rozmowy, do ostatniego dnia żałoby, niezależnie jak długi byłby to okres, mamy zakres wszystkich podmiotów do dyspozycji rodzin, a więc pomoc medyczną, psychologiczną, duszpasterską łącznie z pracownikiem socjalnym, jeśli potrzebna jest pomoc finansowa - podkreśla o. Filip.

Pierwsze dni życia chorego dziecka po opuszczeniu szpitala wiążą się z pobytem w hospicjum stacjonarnym, gdzie rodzice mogą się przyuczyć opieki nad swoim maleństwem i pokonać strach przed wykonywaniem codziennych czynności. Po tym czasie dziecko wraca do swojego domu z otrzymanym bezpłatnie sprzętem, jaki jest potrzebny do życia i pielęgnacji. - Kiedy dziecko trafia do domu, rodzic o każdej porze dnia i nocy ma do dyspozycji cały personel medyczny, który przyjeżdża na wezwanie oraz wszelką inną pomoc na telefon od razu, a osobiste spotkanie zazwyczaj w ciągu kilku dni. Pomoc jest świadczona niezależnie od tego, w jakiej części Lubelszczyzny rodzina mieszka - podkreślają pracownicy hospicjum.

Jeżeli w którymś momencie dziecko umiera, rodzina także otrzymuje wszelką pomoc w załatwieniu formalności związanych z pogrzebem i wsparcie psychologiczne. - Rodziny z takim doświadczeniem mówią często, że nie mają społecznej akceptacji w przeżywaniu żałoby, szczególnie jeśli dziecko umiera szybko. Zdarza się słyszeć zdania, że będą mieć jeszcze dzieci lub, że dobrze, że umarło takie małe, czy też, że są inne dzieci, więc nie ma co rozpaczać. Tymczasem więź, jaka powstaje od pierwszych chwil ciąży do chwili śmierci, jest bardzo silna i rodzice mają prawo do przeżywania straty, bólu i żałoby niezależnie od tego, jak długo żyło ich maleństwo - podkreśla o. Filip.

Radość  i rozpacz

Ania i Paweł Górscy byli najszczęśliwsi na świeci, gdy dowiedzieli się o ciąży. Wszystko przebiegało książkowo. - Miałam niezłe samopoczucie, znikome mdłości, świetne wyniki badań. I nagle 12 tydzień ciąży - USG. Serduszko bije, dziecko macha rączkami. Ale coś jest nie tak. Lekarka nie chce mówić, zasłania się tym, że dziecko jest źle ułożone. Zaprasza na badanie nazajutrz - opowiada swoją historię pani Anna. Drugiego dnia lekarzy przy badaniu jest dwóch. Szepczą między sobą, wymieniają nazwy, które nic Annie i Pawłowi nie mówią. Wreszcie odwracają monitor w stronę pani Anny i mówią, że u płodu nie rozwinęła się cała przednia połowa mózgu. Powinien być taki motyl, a nie ma. Faktycznie jest pustka z przodu czaszki. Zaczyna się wyliczanie: brak kości nosowej, obrzmienie nerek, nieprawidłowa budowa stóp. - Płód ma poważne wady, jest duża szansa, że obumrze, a jeśli się urodzi, będą same problemy - słyszą rodzice.

Co robić?

W pierwszej chwili nie dociera do nich to, co słyszą. Potem zaczyna się wielki płacz, rozpacz, niedowierzanie. - Robię kolejne USG, które potwierdza wady i słyszę znowu, żeby pozbyć się kłopotu. Zewsząd dobre rady za i przeciw. Pytanie, czego chcemy? Spokojnie żyć? Tak, ale to już niemożliwe. Najłatwiej usunąć, ale jak, skoro słyszałam bicie serca i widziałam, jak moje dziecko macha rączkami. Coś mi tu nie pasuje. To nasze dziecko, nie płód czy fasolka, tylko wyczekane i już kochane dziecko! Rety, co robić? Całe noce przegadane. W końcu trafiamy do hospicjum perinatalnego. Chcemy porozmawiać. Słyszymy wtedy: „Możecie posłuchać lekarzy i zakończyć ciążę. Tylko, co to zakończy, a co zacznie dla was? Jeśli zdecydujecie się zachować ciążę, liczcie się z tym, że będzie ciężko. Zobaczcie, jak bardzo, możecie u nas poznać rodziny z chorymi dziećmi. My damy wam wszelkie wsparcie, sprzęt, lekarzy, pomoc materialną, duchową, psychologiczną, ale to będzie wasz Mount Everest”. Ta rozmowa pomogła nam uporządkować myśli, niczego nie sugerując. Postanawiamy przyjąć to, co jest i co będzie. Nawet jeśli dziecko pożyje tylko chwilę, będziemy mogli je przytulić, pogłaskać. Godzimy się na dziecko. Ogarnia nas wielki spokój - opowiada Anna.

Dwa tygodnie później tracą maleństwo. Dochodzi do poronienia. - Dzięki hospicjum w tak krótkim czasie zdołaliśmy się przygotować na różne scenariusze. Śmierć przyjmujemy ze spokojem. Decydujemy się zarejestrować i pochować dziecko, do czego mamy prawo. Zaczyna się ganianie po różnych instytucjach. W końcu się udaje. Pożegnaliśmy naszą maleńką, ale z  godnością - tak, jak chcieliśmy. Czujemy spokój i pewność, że zrobiliśmy to, co należało. Chcieliśmy tylko zostać rodzicami, a przy okazji zostaliśmy himalaistami dumnymi z tego, że pokonaliśmy nasz własny Mount Everest. I wiecie co, to daje niesamowitą siłę i satysfakcję, mimo wszystko! Teraz mamy swojego człowieka w niebie - mówią Anna i Paweł Górscy.