Chcemy zrozumienia, nie litości

Schowany między blokami z jednej strony, a kościołem Chrystusa Odkupiciela z drugiej. Przy wąskiej ulicy Powstańców Warszawy, która jest wybierana zwłaszcza przez kierowców, którzy nie chcą jechać zatłoczoną Lwowską.

To tu, zaraz po wprowadzeniu ustawy o ochronie zdrowia psychicznego w 1997 r. rodzice dzieci niepełnosprawnych ze stowarzyszenia „Podajmy sobie ręce” w Chełmie sprawili, że swą działalność rozpoczął do dziś aktywny ośrodek „Nadzieja”.

Ta przełomowa ustawa otworzyła zupełnie nową perspektywę. Zakładała, że dzieci z głębokim upośledzeniem będą realizować obowiązek szkolny i obowiązek nauki.

Od 20 lat w Niepublicznym Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjnym „Nadzieja” w Chełmie dzieci i młodzież realizują obowiązek szkolny i obowiązek nauki. Dokonuje się tam również ich usprawnianie oraz zabezpieczenie przed wykluczeniem społecznym.

- W naszym ośrodku mogą być dzieci i młodzież, zgodnie z prawem, od 3 do 25 roku życia. Dzieci z głębokim upośledzeniem w mojej ocenie nie odnajdą się w Warsztatach Terapii Zajęciowej. A niestety nie ma takich ośrodków, w których mogłyby po 25 roku życia kontynuować terapię - mówi Małgorzata Łuczkiewicz, dyrektor ośrodka „Nadzieja” w Chełmie.

Dlatego rodzice niepełnosprawnych dzieci chcą powstania domu dla osób z upośledzeniem, które ukończyły 25 lat. - Chodzi o to, by miały swoje miejsce gdy zabraknie nam sił lub gdy nas zabraknie - podkreślają rodzice.

  Dzieci w chełmskim ośrodku otoczone są opieką specjalistów, także psychologów ks. Rafał Pastwa /Foto Gość - Jestem jeszcze przez kilka lat w tej dobrej sytuacji, że moje dziecko będzie w tym ośrodku. A co będzie, gdy ukończy 25 lat, co z dotychczasową terapią i wysiłkiem specjalistów? - pyta Agnieszka Filipczuk, mama 16-letniej Pauliny. Mówi, że stara się mieć swoje życie, choć nie ukrywa, że jest to trudne.

- Myślę, że każdy rodzic mając dziecko upośledzone w stopniu głębokim, tak jak ja, musi się liczyć z tym, że całą dobę trzeba poświęcić wyłącznie jemu. Nawet, gdy wychodzę gdzieś i córka zostaje pod opieką męża, a może zostać tylko pod jego opieką gdyż nie akceptuje nikogo innego, to jest to wyjście na czas i obciążone myśleniem o sytuacji w domu. Wiem, że może się stać w tym czasie wszystko - wyjaśnia pani Agnieszka.

Są sytuacje, gdy opiekunowie i specjaliści z ośrodka telefonują do pani Agnieszki w związku z ostrą niewydolnością, epilepsją i zachowaniami agresywnymi dziecka.

- Moja córka ma padaczkę lekooporną, upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim i autyzm. Dosyć często wiąże się to z autoagresją i agresją wobec innych - wyjaśnia. Zdaniem dyrektora ośrodka „Nadzieja” telefon do rodzica jest czymś naturalnym, bo to rodzic zna najlepiej dziecko, mimo, że w ośrodku otoczone jest opieką specjalistów.

Jolanta Jakubczak jest prezesem stowarzyszenia „Podajmy sobie ręce” w Chełmie. Powstało ono w 1995 r. z inicjatywy rodziców dzieci niepełnosprawnych w pierwszym przedszkolu integracyjnym w Chełmie przy ul. Botanicznej.

- Mój syn jest niepełnosprawny. Dziś Paweł ma 28 lat. W tej chwili należy do grupy wsparcia, którą utworzyliśmy w ośrodku „Nadzieja”, ale jest to jedynie kilkugodzinna terapia i rehabilitacja. Chciałabym, aby udało się w Chełmie stworzyć dla nich specjalny, profesjonalny dom. Liczymy na wsparcie władz naszego miasta, a także poparcie społeczeństwa - wyjaśnia.

Władysława Wojciechowska jest mamą Łukasza, który właśnie skończył 25 lat. - Dopóki dziecko było małe, a my - rodzice - młodzi, dawaliśmy sobie radę. Gorzej jest, gdy nadchodzi starość - tłumaczy.

Pełny artykuł w wersji papierowej lubelskiego „Gościa Niedzielnego”.