25 lat temu założył hospicjum dla dzieci

Justyna Jarosińska: 25 lat temu założył Ojciec stowarzyszenie, które powołało do życia hospicjum dla dzieci. Skąd wziął się pomysł na tego typu działalność?

O. Filip Buczyński: Przez wiele lat byłem wolontariuszem na hematologii i onkologii dziecięcej. Chore dzieci, dla których często nie było już szansy na wyleczenie, bardzo chciały choćby na trochę pojechać do domu. Jednocześnie od rodziców słyszałem, że to niemożliwe z oczywistych powodów: ich dzieci wymagały cały czas specjalistycznego sprzętu, by mogły żyć: zmiennociśnieniowego koncentratora tlenu, inhalatora, specjalistycznego łóżka, materaca i wiele innej niezbędnej aparatury. Wiedziałem, że to jest tak naprawdę jedno z ostatnich marzeń części tych dzieci tam przebywających, dlatego pragnąłem je spełnić. Zebrałem 16 osób, by założyć stowarzyszenie. Chcieliśmy jako osoba prawna podejmować konkretne działania, które umożliwiłyby pobyt dzieciom w rodzinnych domach.  

Początki były trudne?

Nie mieliśmy żadnych pieniędzy. Najpierw wyżebrałem malutki lokal przy ul. Leszczyńskiego w suterenie. Nie było tam okien, więc poprosiłem firmę Montex o wstawienie, nie było też ogrzewania, więc po prośbie udałem się to firmy Elmax, żeby dali grzejniki. Z magazynu KUL dostałem meble przeznaczone do wyrzucenia: kilka krzeseł i stołów. Znalazłem jedną panią, która miała kwiaciarnię i robiła remont. Część regałów, które ona wyrzucała, wykorzystałem na stworzenie naszego magazynu. Potrzebny był samochód. O wsparcie zwróciłem się do abp. Józefa Życińskiego oraz ówczesnego wojewody lubelskiego. To oni poparli moje pismo skierowane do prezesa Daewoo Motor Polska. Prosiłem w nim, by dał mi jakiś samochód. Dał. To była nexia hachback z jakąś wypadkową przeszłością, ale jeździła. Z Polkomtelu udało mi si też pozyskać telefon wielkości dużej czerwonej cegłówki. To wszystko okazało się najprostsze, bo największym problemem było znalezienie pielęgniarki i lekarza. O pomoc zwróciłem się do znajomej pielęgniarki, którą poznałem, będąc wolontariuszem na hematologii. Poprosiłem, by wzięła bezpłatny roczny urlop w szpitalu i przyszła pracować do mnie. Musiałem więc znaleźć pieniądze, by zapłacić zarówno jej, jak i lekarzowi. Pierwszy zastrzyk gotówki pojawił się po koncercie Antoniny Krzysztoń. To było pierwsze 2,5 tys. zł. Wtedy to naprawdę były duże pieniądze. Podpisaliśmy umowę z lekarzem wojewódzkim, dzięki której mogliśmy opieką paliatywną objąć pierwsze dziecko. 

Pamięta Ojciec, kto to był?

To był Michał. Miał 12 lat i guza mózgu. Po Michale mieliśmy chłopców z zanikiem mięśni - braci. Potem pojawiły się kolejne dzieci z różnymi schorzeniami, bo zajmowaliśmy się nie tylko dziećmi z nowotworami, ale też z różnymi innymi chorobami, także metabolicznym. Dzieci, które trafiały i trafiają pod naszą opiekę, to pacjenci, wobec których niepomyślnie zakończone zostało leczenie przyczynowe, a zaczyna się jedynie leczenie objawowe. Mieliśmy też pacjentów, którzy trafiali do nas zaraz po postawionej diagnozie, bo po prostu nie było lekarstwa, by wyleczyć je z konkretnej jednostki chorobowej. One nieuchronnie zbliżały się do śmierci. 

Zdarzały się historie, że dziecko, które do Was trafiało, wracało do zdrowia?

Oczywiście! Takich sytuacji mieliśmy i mamy wiele. Głównie chodzi tu o dzieci, które przyjmujemy jako tak zwane wczesne wcześniaki: z dysplazją oskrzelowo-płucną, z niewykształconymi płucami. Czasami jest tak, że przyjmujemy dziecko pod swoją opiekę tylko po to, by ono mogło być w domu z najbliższymi, w rodzinnej florze bakteryjnej, by mogło być przez rodzinę dopieszczane, tulone. My zapewniamy niezbędny sprzęt i tlen. Ale bywa, że dziecku przestaje być potrzebna nasza pomoc. I wtedy z radością możemy przekazać rodzicom informację, że przyszedł czas na intensywną rehabilitację.

14 lat temu powstało u Was także hospicjum perinatalne. Co było powodem poszerzenia działań o opiekę nad chorymi dziećmi nienarodzonymi?

Przyszła do mnie kiedyś kobieta w ciąży i poprosiła o opiekę nad dzieckiem. Standardowo zapytałem, ile dziecko ma lat. A ona odpowiedziała, że za dwa miesiące się urodzi. Została zdiagnozowana wada letalna - zespół Edwardsa. Odpowiedziałem jej, że opiekujemy się dziećmi od momentu urodzenia, a ona zadała bardzo proste, a jednocześnie najtrudniejsze pytanie: a dlaczego? Wtedy stwierdziliśmy, że może dobrze byłoby objąć opieką także tę grupę pacjentów, z chorobami letalnymi, czyli wadami genetycznymi, które mają charakter śmiertelny. Pojechałem do prof. Oleszczuka do szpitala PSK 4 na Jaczewskiego i poprosiłem o możliwość współpracy. Chodziło mi o to, że jeśli pojawią się takie matki, które będą miały życzenie skorzystania z naszej pomocy, to my jesteśmy do dyspozycji. Te 14 lat temu przyjęliśmy pierwszą matkę, pierwszą rodzinę do naszego hospicjum. Do tej chwili takich par jest blisko 90. 

Cały wywiad z o. Filipem Buczyńskim w aktualnym numerze "Gościa Lubelskiego".