archiwum prywatne rodziny Kraczków
Czas odliczają w gramach
To rzadka i niezwykle podstępna choroba, która krok po kroku zabija małe dzieci. Co roku w Polsce z SMA rodzi się ok. 50 maluchów. Jedyną formą leczenia jest bardzo droga terapia genowa.
W Lublinie po Ninie Słupskiej na kosztowną terapię czeka Oliwka Kraczek. Lek dla 3-letniej dziewczynki kosztuje blisko 10 mln zł. Trzeba go też podać bardzo szybko, maksymalnie do czasu, kiedy osiągnie ona wagę 13,5 kg. Teraz dziewczynka waży już ponad 12 kg. − Oznacza to, że mamy niewyobrażalnie mało czasu, by jej pomóc. Gdy córeczka przekroczy granicę, lekarze odmówią jej leczenia – mówią rodzice Oliwki.
Dostępna jest część treści. Chcesz więcej?
Zaloguj się i rozpocznij subskrypcję.
Kup wydanie papierowe lub najnowsze e-wydanie.
-
Bp Ważny o diecezji sosnowieckiej: „Nie ma co mówić o rozbiorze” O diecezji sosnowieckiej z perspektywy wewnętrznej mówi jej nowy pasterz bp Artur Ważny.
-
Szczęśliwa dziewiątka. Skąd wzięła się praktyka odprawiania nowenn? Nowenna nie polega na przekonywaniu Boga, żeby dał. Bóg daje, ale ma coś lepszego.
-
Pułkownik zrobił swoje. Jak Bartłomiej Sienkiewicz „posprzątał” media i instytucje kultury Zaledwie 133 dni upłynęło między powołaniem Bartłomieja Sienkiewicza na ministra kultury a jego rezygnacją z tego stanowiska. Jak na tak krótki czas, udało mu się zepsuć naprawdę dużo.
