GN 32/2018 Archiwum

Zrozumienie zamiast litości

Rodzice niepełnosprawnych dzieci chcą, by w Chełmie powstał dom dla osób z upośledzeniem, które ukończyły 25 lat.

Schowany między blokami z jednej strony a kościołem Chrystusa Odkupiciela z drugiej. Przy wąskiej ulicy Powstańców Warszawy, która jest wybierana zwłaszcza przez kierowców, którzy nie chcą jechać zatłoczoną Lwowską. To tu, zaraz po wprowadzeniu ustawy o ochronie zdrowia psychicznego w 1997 roku, rodzice dzieci niepełnosprawnych ze stowarzyszenia „Podajmy sobie ręce” w Chełmie sprawili, że swą działalność rozpoczął do dziś aktywny ośrodek „Nadzieja”.

Początek i kontynuacja

Ta przełomowa ustawa otworzyła zupełnie nową perspektywę. Zakładała, że dzieci z głębokim upośledzeniem będą realizować obowiązek szkolny i obowiązek nauki. Artykuł 7 w punkcie pierwszym precyzuje: „Dla dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo bez względu na stopień upośledzenia organizuje się naukę i zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze, w szczególności w przedszkolach, szkołach, placówkach opiekuńczo-wychowawczych, ośrodkach rehabilitacyjno-wychowawczych, w domach pomocy społecznej i podmiotach leczniczych, a także w domu rodzinnym”. Od 20 lat w Niepublicznym Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjnym „Nadzieja” w Chełmie dzieci i młodzież realizują obowiązek szkolny i obowiązek nauki. Dokonuje się tam również ich usprawnianie oraz zabezpieczenie przed wykluczeniem społecznym. – Zgodnie z prawem, w naszym ośrodku mogą być dzieci i młodzież od 3. do 25. roku życia. Dzieci z głębokim upośledzeniem w mojej ocenie nie odnajdą się w Warsztatach Terapii Zajęciowej. A niestety nie ma takich ośrodków, w których mogłyby po 25. roku życia kontynuować terapię – mówi Małgorzata Łuczkiewicz, dyrektor ośrodka „Nadzieja” w Chełmie. Dlatego rodzice niepełnosprawnych dzieci chcą powstania domu dla osób z upośledzeniem, które ukończyły 25 lat. – Chodzi o to, by miały swoje miejsce, gdy zabraknie nam sił lub gdy nas zabraknie – podkreślają rodzice.

Całodobowe napięcie

– Jestem jeszcze przez kilka lat w tej dobrej sytuacji, że moje dziecko będzie w tym ośrodku. A co będzie, gdy skończy 25 lat, co z dotychczasową terapią i wysiłkiem specjalistów? – pyta Agnieszka Filipczuk, mama szesnastoletniej Pauliny. Mówi, że stara się mieć swoje życie, choć nie ukrywa, że jest to trudne. – Myślę, że każdy rodzic, mając dziecko upośledzone w stopniu głębokim, tak jak ja, musi się liczyć z tym, że całą dobę trzeba poświęcić wyłącznie jemu. Nawet gdy wychodzę gdzieś i córka zostaje pod opieką męża – a może zostać tylko pod jego opieką, gdyż nie akceptuje nikogo innego – to jest to wyjście na krótki czas, obciążone myśleniem o sytuacji w domu. Wiem, że może się stać w tym czasie wszystko – wyjaśnia Agnieszka. Bywa, że opiekunowie i specjaliści z ośrodka telefonują do pani Agnieszki w związku z ostrą niewydolnością, epilepsją i zachowaniami agresywnymi dziecka. – Moja córka ma padaczkę lekooporną, upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim i autyzm. Dosyć często wiąże się to z autoagresją i agresją wobec innych – wyjaśnia. Zdaniem dyrektora ośrodka „Nadzieja”, telefon do rodzica jest czymś naturalnym, bo to rodzic zna najlepiej dziecko, mimo że w ośrodku otoczone jest opieką specjalistów. Agnieszka Filipczuk nie pracuje zawodowo, poświęciła się całkowicie opiece nad córką. Pracuje mąż, tak oboje zdecydowali. – Mam świadczenie pielęgnacyjne, które wynosi 1300 zł, i będę je otrzymywać, dopóki córka nie ukończy 25 lat. Zastanawiam się, co będzie potem – dodaje.

Walka z czasem

Nie czuje się gorsza dlatego, że jest mamą niepełnosprawnego dziecka. Zauważa jednak różne reakcje otoczenia wtedy, gdy pojawia się z dzieckiem w miejscach publicznych. – Staram się w miarę możliwości uczestniczyć z córką w normalnym życiu, choć jej stan z roku na rok się pogarsza ze względu na padaczkę. Ostatnio byliśmy w Lublinie na meczu Górnika Łęczna i muszę przyznać, że ludzie reagowali normalnie, bardzo pozytywnie; także cała atmosfera na stadionie była sprzyjająca. Staram się zabierać córkę do sklepu czy do kościoła. Uważam, że nasze społeczeństwo nabiera większej dojrzałości w stosunku do osób z upośledzeniem – twierdzi Agnieszka. Powtarza, że boi się tego momentu, w którym córka skończy 25 lat. – Ale jeszcze bardziej boję się czasu, gdy nie będę w stanie się nią opiekować. Dlatego tutaj, w Chełmie, chcemy rozpocząć działania, które sprawią, że nasze dzieci będą pod opieką także wtedy, gdy zakończy się okres obowiązku szkolnego i nauki – wyznaje.

Słowa to nie wszystko

Dla mam dzieci z upośledzeniem jest oczywiste, że należy odróżnić politykę i interesy poszczególnych grup od realnego wymiaru życia. Ich zdaniem, ochrona życia nie powinna się kończyć w momencie narodzenia człowieka, ale powinna mieć swoją kontynuację w kolejnych dniach i miesiącach. – Zamiast zająć się poprawą dostępności osób chorych i niepełnosprawnych do służby medycznej, niektórzy koncentrują się na tym, by zbić kapitał polityczny lub jakiś inny. Rodzice dzieci z upośledzeniem czy niepełnosprawnością czują przede wszystkim bezradność. Potrzebujemy wsparcia, nie litości. I choć nie ma w naszym kraju sytuacji dramatycznej, to istnieją przecież drogi ulepszenia pewnych rozwiązań, także systemowych – tłumaczą rodzice dzieci z ośrodka „Nadzieja”.

Bez prowizorki

Jolanta Jakubczak jest prezesem stowarzyszenia „Podajmy sobie ręce” w Chełmie. Powstało ono w 1995 r. z inicjatywy rodziców dzieci niepełnosprawnych w pierwszym przedszkolu integracyjnym w Chełmie przy ul. Botanicznej. – Mój syn Paweł jest niepełnosprawny. W tej chwili ma 28 lat. Należy do grupy wsparcia, którą utworzyliśmy w ośrodku „Nadzieja”, ale jest to jedynie kilkugodzinna terapia i rehabilitacja. Chciałabym, aby udało się w Chełmie stworzyć dla naszych dzieci specjalny, profesjonalny dom. Liczymy na wsparcie władz naszego miasta, a także poparcie społeczeństwa – mówi.

Rysowanie przyszłości

Władysława Wojciechowska jest mamą Łukasza, który właśnie skończył 25 lat. – Dopóki dziecko było małe, a my – rodzice byliśmy młodzi, to dawaliśmy sobie radę. Gorzej jest, gdy nadchodzi starość – wyjaśnia. Sytuacja pani Władysławy skomplikowała się dodatkowo, gdy przed rokiem zmarł jej mąż. Od tej pory wszystkie obowiązki spadły na nią. Mieszka pod Chełmem, więc zmuszona była zrobić prawo jazdy, aby móc zrobić zakupy czy załatwić sprawy urzędowe. Przeszła również walkę z nowotworem. – Ciężko mi przyszła nauka jazdy, ale jakoś sobie radzę. Oczywiście również myślę o tym, co będzie w przyszłości z moim synem. Chciałabym mieć spokój w sercu, wiedzieć, że gdy mnie zabraknie, to będzie się nim ktoś opiekował – wzdycha.

Potrzebny dom

W tym samym czasie Senat przyjął bez poprawek ustawę „Za życiem”, która będzie czekać na podpis prezydenta. Ustawa przewiduje m.in., że z tytułu urodzenia ciężko chorego dziecka przysługiwać będzie jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł. W myśl ustawy do końca roku rząd ma przyjąć kompleksowe rozwiązanie wsparcia dla rodzin przygotowany w oparciu o odrębne przepisy. – To lepsze niż nic, z pewnością. Ale potrzeba rozwiązań systemowych. Chcemy, aby na nas zwrócono uwagę, a w zasadzie na nasze dzieci – mówią rodzice skupieni wokół chełmskiego ośrodka. – Oczekujemy pomocy od naszych miejscowych władz, bo sami sobie nie jesteśmy w stanie pomóc. Potrzebujemy pomieszczeń i środków na zabezpieczenie dwóch, trzech etatów dla osób mających kursy asystenta osoby niepełnosprawnej lub terapeuty zajęciowego. Bo koniecznością jest stworzenie trwałego ośrodka, który służyłby tym niepełnosprawnym osobom także po śmierci rodziców. Przecież nasze oczekiwania nie powinny nikogo dziwić, nasze dzieci są przecież częścią tego społeczeństwa – mówi Jolanta Jakubczak.

« 1 »
oceń artykuł

Zobacz także

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zapisane na później

Pobieranie listy

Rekalma