Joanna i Kordian Czerwonka od lat są związani z Domowym Kościołem. Młodzi, energiczni. Do szczęścia przez długi czas brakowało im tylko dziecka. Starali się, ale bezskutecznie. – Miałam bardzo nieregularne miesiączki. Moje cykle były strasznie długie. Lekarze uznali, że to już taka uroda – opowiada Asia. – Modliliśmy się o dziecko, i w którymś z kolejnych cykli, w 210. dniu okazało się, że jestem w ciąży. Szaleliśmy ze szczęścia.

Wyczekana ciąża przez pierwsze 20 tygodni przebiegała prawidłowo. Zwyczajowe badanie przezierności karku dziecka, robione mniej więcej w 12. tygodniu płodowego życia, także wyszło prawidłowe.

– Dopiero w 20 tyg. ciąży usłyszałam że dziecko może mieć niedrożność dwunastnicy, ale żebym się nie martwiła, bo to pewnie jeszcze się udrożni, a jeśli nie, to zaraz po narodzinach przeprowadzą operację – opowiada Asia. Okazało się, że mały chłopczyk, który rozwijał się pod jej sercem, ma też chore serduszko i raczej na pewno będzie miał zespół Downa. – Lekarz, do którego trafiłam przypadkiem, zaproponował aborcję. Pamiętam jak dziś jego słowa: „Do 24. tygodnia legalnie można poczynić aborcję” – wspomina Asia. – Wstałam i wyszłam wtedy z gabinetu.

Świat się nie skończył

W domu czas radości nagle zamienił się w czas smutku i niepewności. – Codziennie rano budziłam się z tym bezsensownym pytaniem: dlaczego my, dlaczego to właśnie nas spotyka? Jak sobie poradzimy? Nigdy wcześniej nie mieliśmy do czynienia z dziećmi z zespołem Downa. Kordian był silniejszy. Przytulał mnie i mówił: Popatrz, budzisz się codziennie rano, jest piękny dzień, mamy za co dziękować. Nasze dziecko będzie miało zespół Downa, ale świat od tej wiadomości się nie zawalił. Damy sobie radę. To był moment, gdy tak bardzo mocno doświadczyłam, że na męża wybrałam sobie dobrego człowieka. Kolejne badania, którym Asia była poddawana, potwierdziły wszystkie prognozowane wady. – Bardzo chciałam dobrze przygotować się do tych narodzin. Szukałam wszelkich informacji o dzieciach z trisomią 21. Czekałam na poród z pewnym niepokojem, ale już z akceptacją sytuacji. Wybraliśmy imię: Stanisław. Staś na świat musiał przyjść wcześniej niż się tego wszyscy spodziewali. – Pamiętam, że wybierałam się jeszcze na odpust do Wąwolnicy, jednak lekarz najpierw położył mnie na oddziale, by podać sterydy przyspieszające rozwój płuc, a potem zarządził cesarkę dla bezpieczeństwa mojego i dziecka. Zaraz po urodzeniu stwierdzono wady dysmorficzne i chłopca zabrano do inkubatora. Staś przeszedł zaplanowaną operację, a potem... nieplanowaną sepsę. – Jeszcze przed porodem zastanawiałam się, czy zdołam go pokochać, a kiedy go już z mężem zobaczyliśmy, to poczułam się najszczęśliwsza na świecie. On był taki słodziutki i taki dzielny wśród tych wszystkich otaczających go igieł i rurek.

Plany na życie

Dla Asi i Kordiana czas walki o zdrowie Stasia był też czasem szukania wszelkich wiadomości o dzieciach z zespołem Downa oraz rodzicach, którzy takie dzieci wychowują. – Byliśmy bardzo optymistycznie nastawieni, bo choć sytuacja była naprawdę trudna, Staś wyszedł z sepsy. Bardzo chcieliśmy zabrać go do domu, ale trzeba było czekać na operację serca, która miała odbyć się w Warszawie. Asia w tym czasie znalazła działające w Lublinie stowarzyszenie „Ukryty skarb”, skupiające rodziców dzieci z zespołem Downa. – Pamiętam, jak zadzwoniłam tam i rozmawiałam prawie dwie godziny z Anią Cieplińską, która jest prezesem stowarzyszenia – wspomina. – Zaczęliśmy chodzić na grupę wsparcia. Zobaczyliśmy, że takich rodziców jak my jest wielu. Czytałam o rehabilitacji, chodziłam na nawet na zajęcia dla rodziców z małymi dziećmi, chciałam się jak najlepiej przygotować do opieki nad synkiem. Gdy leżał po operacji dwunastnicy, masowałam go. Miałam nawet już wizję tego, gdzie będzie chodził do przedszkola, a potem do szkoły – śmieje się kobieta. – Cały czas ściągałam też mleko, by karmić nim Stasia przez sondę. Rodzice Stasia zaplanowali także kupienie domu z działką. – Kordian jest ogrodnikiem, więc wymyślił sobie, że Staś będzie mu pomagał, będzie jeździł traktorkiem. Wszystko miało być dla niego.

Wszystko jest po coś

Operacja serca ich syna miała miejsce w Warszawie. – To był straszny czas – wspominają. – Staś leżał w izolatce przez miesiąc po operacji, a my nie mogliśmy do niego wejść. Staliśmy tylko za szybą i patrzyliśmy na jego opuchnięte ciałko. Lekarze najpierw przekonywali, że wszystko się powoli unormuje, a potem zaczęli mówić, że ma 50 proc. szans na przeżycie. Myśmy w ogóle nie dopuszczali do siebie takiej możliwości, że nasz syn może umrzeć, przecież tak wiele dzieci przechodziło tego rodzaju operacje. Nagrywaliśmy mu wierszyki i piosenki, by słyszał nasze głosy. Wierzyliśmy, że to go zmotywuje do walki. Aż przyszedł dzień, w którym jedna z lekarek ostro nam powiedziała, żebyśmy się w końcu ogarnęli, bo nasz syn umiera. Pamiętam, Kordian wtedy powiedział, że Bóg jest niesprawiedliwy. Dał nam chore dziecko, które myśmy z jego niepełnosprawnością pokochali i zaakceptowali, inni ludzie takie dzieci oddają, a On nam je teraz zabiera. Potem jednak przyszedł czas, gdy wspólnie powiedzieliśmy Bogu, że jeśli taka jest Jego wola, to niech zabierze Stasia do siebie. Po sześciu miesiącach walki o jego życie, nasz synek zmarł w walentynki. Był dla nas największym szczęściem i jest nim do dziś. Bardzo szybko po Stasiu, Asi i Kordianowi urodził się Antek. Zaraz potem Marysia. Oboje zdrowi. – Lekarze przekonywali, że jeśli chcemy mieć w ogóle dzieci, i to zdrowe dzieci, to zostaje nam tylko in vitro. Nie skorzystaliśmy, wybraliśmy naprotechnologię. Dziś wiemy, że wszystko w życiu jest po coś. Wiemy, że Staś tam w niebie gdzieś na nas czeka i staramy się dobrze żyć, by go kiedyś spotkać – mówią zgodnie małżonkowie.

Drugi rodzic jak lekarstwo

– Historia Asi i Kordiana dla wielu rodziców, którzy trafiają do stowarzyszenia „Ukryty skarb” jest niezwykle cenna – opowiada Anna Cieplińska, mama 7-letniego Franka ze zespołem Downa, która od trzech lat jest prezesem stowarzyszenia. – Do nas rocznie trafia kilkanaścioro nowych rodziców, którzy nie chcą zostać sami z tą sytuacją – na początku zazwyczaj ich przeraża. Często już z oddziału położniczego rodzic dzwoni z prośbą, by przyjść do noworodka. To najlepsze rozwiązanie z możliwych. Rodzice dziwią się, gdy odwiedza ich ktoś, kto sam ma dziecko z zespołem Downa, i nie jest załamany, a uśmiechnięty. Opowiadamy, jak te dzieci funkcjonują, motywujemy do karmienia piersią. W ostatnich latach u nas prawie wszystkie mamy karmią. Stres związany z narodzinami niweluje się w kontakcie z drugim rodzicem. Myślę, że taki kontakt jest czasem pilniejszy niż kontakt z psychologiem – podkreśla. Anna Cieplińska w ciążę z Frankiem zaszła w wieku 37 lat. – Nie sprawdzałam przezierności karku. To była moja trzecia ciąża i nawet nie przyszło mi to do głowy – opowiada. – Poszłam natomiast na rutynowe usg i okazało się, że są dwa markery dla wad genetycznych. Lekarz polecił mi zrobić badania krwi. Wyszło prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa. Ten lekarz zasugerował, że w tym wieku ciąży mogę jeszcze zrobić aborcję. Nie rozumiałam za bardzo na początku, co on do mnie mówi, że trzeba szybko robić wszelkie badania, żeby nie było za późno. Nie wiedziałam, na co za późno… Mojemu ginekologowi powiedziałam, że dziecko oczywiście chcę urodzić i nie będę robić amniopunkcji, bo to inwazyjne badanie. Bardzo chciałam mieć syna. Gdy dowiedziałam się, że to chłopiec, stwierdziłam, że taki właśnie jest Boży plan. Franek tuż po narodzinach dostał zapalenia płuc i sepsy. – To był trudny czas, przeżyliśmy jego reanimację, trzeba było cały czas pilnować, czy oddycha, bo czasami zapominał – wspomina. – Spodziewaliśmy się na początku, że w związku z tym, co przeszedł, może mieć szereg różnych zaburzeń. Okazało się, że obawy były przesadzone. Co prawda Frankowi pozostał niedosłuch po lekach, ale rozwija się całkiem fajnie. Uczy się cały czas nowych rzeczy – i lubi się uczyć. Jest mistrzem w otwieraniu kluczem drzwi, lubi jeździć windą i jest bardzo dobrym kierowcą swoich aut. Do stowarzyszenia, jak mówi pani prezes, także dzwonią kobiety, które dowiadując się, że będą miały dziecko z zespołem Downa, poddawane są bardzo dużej presji ze strony otoczenia, męża, rodziców czy teściów, by to dziecko usunąć. – Kobiety, które nie chcą tego zrobić, potrzebują wsparcia, szczególnie jeśli są to osoby wierzące i taki krok byłby dla nich ciosem w to, w co wierzą. Dziś niestety ciągle jeszcze dla wielu aborcja jest sposobem prewencji, radzenia sobie z problemem – stwierdza.