Światowy Dzień Zespołu Downa - Dzień Kolorowej Skarpety

Gdy jako diagnoza po urodzeniu dziecka, a nawet jeszcze wcześniej, pada złowrogie słowo "Down", na chwilę kończy się świat. Rodzice czują się zagubieni i pokrzywdzeni. Po latach jednak uczucie krzywdy mija, a niektórzy uważają się nawet za wybrańców losu.

Agnieszka i Wojtek Kołodyńscy są rodzicami piątki dzieci. Gdy rodziło się ich trzecie dziecko – druga dziewczynka, nie przeczuwali, że coś może być nie tak. – Całą ciążę przechodziłam wzorcowo – wspomina Agnieszka. – Wszystkie badania były prawidłowe. Basia urodziła się w terminie, siłami natury. Jednak gdy ją tylko zobaczyłam, od razu wiedziałam, że coś jest nie w porządku. Później przyszli lekarze i powiedzieli, że dziecko ma zespół Downa, i że będą problemy oddechowe, że trzeba się szykować na operację serca i w ogóle będzie ciężko. Bardzo się tego przestraszyłam – opowiada.

Agnieszkę z Basią umieszczono w sali, która znajdowała się w szpitalnej piwnicy. – Miałam o to wielki żal – mówi kobieta. – Czułam się, jakbym urodziła jakiegoś potwora. Nie byłam jednak dość asertywna, żeby się temu jakoś przeciwstawić. Pamiętam jednak taki moment, który dał mi siłę. Tylko jeden jedyny raz pojawił się u mnie starszy lekarz. Przyszedł i powiedział, żebym się nie martwiła na zapas, bo nikt nie ma prawa mówić, że z moją córką, będzie jakoś bardzo źle, że będą problemy, bo nikt nie jest wyrocznią i równie dobrze wszystkie przypadłości, które dotykają dzieci z dodatkowym chromosomem, mogą ją ominąć.

Dziś Basia ma 11 lat. Chodzi do szkoły. W klasie ma dzieci z różnymi niepełnosprawnościami. Dziewczynka jest zupełnie zdrowa, podobnie jak reszta jej rodzeństwa. – Z medycznych przygód z Basią mamy za sobą dwie kontrole kardiologiczne i kilka przeziębień. Córka ma jedną z najwyższych frekwencji w szkole – cieszy się Agnieszka.

Basia ma siostrę i trzech braci. Jest niezwykle empatyczna i wrażliwa i choć jej rozwój jest wolniejszy, to jednak rodzice postanowili udowodnić światu, że wbrew obiegowym opiniom z takim dzieckiem da się naprawdę bardzo dużo zrobić. Oczywiście, jak zaznacza mama Basi, nie spodziewa się, że osoby z zespołem Downa w naszym społeczeństwie będą traktowane normalnie, ale jednak nie można ich ukrywać. – My dużo podróżujemy. Wszędzie zabieramy ze sobą Basię, natomiast dzieci takie jak ona na wakacjach spotykamy sporadycznie. A przecież tym ludziom – zarówno młodszym jak i starszym – warto pokazywać świat. Nie można ich zamknąć w domu albo serwować im jedynie warsztaty terapii zajęciowej – przekonuje kobieta.

O tym, że zespół Downa bardzo często rozpoznawany jest dopiero przy porodzie, przekonali się także Robert i Kasia Domań. – Dowiedzieliśmy się, że Zuzka będzie miała zespół dokładnie w momencie, gdy ją zobaczyliśmy – wspomina Robert. – Ja w zasadzie ten poród odbierałem, i gdy zobaczyłem dziecko, od razu wiedziałem, że ma zespół Downa. Z racji wykonywanego zawodu miałem z nim do czynienia i choć nigdy wcześniej nie widziałem takiego maluszka, to jednak pewne cechy natychmiast się dostrzega.

Robert, ponieważ z wykształcenia jest pedagogiem, postanowił zabrać się natychmiast do pracy z dzieckiem. – Rehabilitację Zuzi rozpoczęliśmy, kiedy miała niecałe 3 miesiące – wspomina. – Dzięki tak szybkiemu działaniu córeczka zaczęła chodzić, gdy miała 15 miesięcy, więc naprawdę szybko. Zaczęliśmy mieć nadzieję, że choć intelektualnie nigdy nie będzie dorównywała innym dzieciom, to może jednak nie będzie z nią źle.

Domaniowie należą do lubelskiego Stowarzyszenia Rodzin Osób z Zespołem Downa „Ukryty Skarb”. Kasia jest społeczną konsultantką w szpitalu przy ul. Jaczewskiego w Lublinie i odwiedza kobiety, które albo spodziewają się dzieci z zespołem, albo niespodziewanie takie właśnie urodziły. – Tych dzieci rodzi się naprawdę dużo – mówi Robert. – Tylko w tym jednym szpitalu w ciągu ostatniego roku na świat przyszło kilkanaścioro dzieci z zespołem. Kiedyś była taka teoria, że dzieci z Downem przytrafiają się osobom starszym, jednak okazuje się, że w dużej mierze rodzą je jednak bardzo młodzi ludzie.