Problem autyzmu przyszedł do mnie w postaci niepełnosprawności mojego syna

Ks. Rafał Pastwa: Spotykamy się w przededniu Światowego Dnia Autyzmu. Jest Pani prezesem fundacji, która wspiera osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, pracuje Pani również z dziećmi z autyzmem w szkole specjalnej, a poszukiwania naukowe również dotyczą tego problemu. Dlaczego właśnie autyzm?

Dr Katarzyna Patyk-Wieczorek: Problem autyzmu przyszedł do mnie sam w postaci niepełnosprawności mojego syna. Dziś Piotr ma 25 lat, jest dorosłym mężczyzną z autyzmem. Decyzja o rozpoczęciu wiele lat temu pracy naukowej była warunkowana chęcią wpływu na podniesienie jakości życia osób z ASD, a tym samym pomocą własnemu dziecku. Bardzo silnym impulsem były problemy edukacyjne mojego syna. Dotyczyły one nie tylko realizacji samego procesu nauczania, ale przede wszystkim gotowości i otwartości placówek oświatowych do przyjęcia dziecka z autyzmem. Jak wielu rodziców, tak ja również zdecydowałam się wówczas na szkołę masową, mając nadzieję, że w gronie zdrowych dzieci przestanie mieć autyzm. Dzisiaj już wiem, że wybór takiej opcji podyktowany był chęcią ratowania własnej psychiki i próbą radzenia sobie z akceptacją odmienności własnego dziecka.

Jak by się Pani zachowała dzisiaj?

Gdybym mogła cofnąć czas, to mój wybór padłby na szkołę specjalną. Wielu rodziców kieruje dzieci z autyzmem do szkoły masowej, licząc, że sama obecność dzieci zdrowych wpłynie na poprawę funkcjonowania ich dziecka. Niestety problem w tym, że w większości przypadków nie przynosi to żadnego rezultatu. Dzieci z autyzmem potrzebują specjalistycznego wsparcia i edukacji zachowań społecznych i komunikacyjnych, na które w szkole masowej zazwyczaj nie ma czasu, gdyż priorytetem jest program edukacyjny. Nawet w przypadku dzieci z Zespołem Aspergera, które odznaczają się najlżejszym natężeniem zachowań autystycznych, i z racji braku zaburzeń w sferze poznawczej powinny uczyć się w szkołach masowych, wiele placówek czuje bezradność, zaś efekty podjętych działań nie zawsze są zadowalające. Pojawia się tu zatem poważny problem, jak właściwie przygotować szkoły masowe na przyjęcie takich dzieci.

Co udało się osiągnąć w rozwoju syna prze te wszystkie lata? Czasem rodzice mają problem, by uświadomić sobie, że to oni muszą się dostosować do sytuacji swojego dziecka.

Jeśli chodzi o życie Piotra, to w pewnych obszarach wiele zyskaliśmy, a w niektórych straciliśmy. Zacznę może od strat, które jednak z perspektywy czasu uważam za straty pozorne. Na przykład stanęliśmy przed dylematem, czy nadal utrzymywać go na poziomie edukacyjnym dla upośledzenia w stopniu lekkim i mocować się z realizacją podstawy programowej, z którą nie dawał sobie zupełnie rady. Jego rozwój jest dysharmonijny, co oznacza że w pewnych obszarach wykazywał zdolności na poziomie normy, zaś w innych plasowały się one nawet na poziomie upośledzenia w stopniu znacznym. W poczuciu straty zdecydowaliśmy się na rediagnozę w kierunku upośledzenia w stopniu umiarkowanym. To dało mu szansę na optymalne korzystanie z programu edukacyjnego. W tamtym czasie zapadła również trudna dla mnie decyzja o przeniesieniu syna do szkoły specjalnej.

Przejdźmy do zysków…

Te wszystkie straty uświadomiły nam, czego naprawdę potrzebuje Piotr. Lata spędzone w szkole masowej, które we wspomnieniach są jednak pozytywne z uwagi na akceptację ze strony nauczycieli, gdyż udało się nam po wielu trudach znaleźć szkołę, która otworzyła się na Piotra, nie ukształtowały u syna kompetencji społecznych gwarantujących mu w miarę samodzielne życie. Zaczęłam wtedy zdawać sobie sprawę, że stając się powoli osobą dorosłą, nie potrafi zrobić prawie nic wokół siebie. Mimo dobrze opanowanej umiejętności czytania nie potrafił przygotować prostej potrawy według pisemnej instrukcji. Mimo umiejętności rozwiązywania zadań matematycznych nie potrafił zaplanować własnego budżetu czy posługiwać się pieniędzmi. Dlatego zmieniliśmy front działań w stosunku do Piotra. Po pierwsze, zmiana szkoły na szkołę specjalną. Po drugie, redukcja terapii, szczególnie tych o profilu społecznym, które realizowane były w czterech ścianach i nie uczyły Piotra realnego życia.

Co wybraliście zamiast terapii?

Ukierunkowaliśmy się na autorski program społeczny realizowany przez całą naszą rodzinę, zwiększający szanse Piotra na autonomię i właściwą jakość życia. Ogromne wsparcie otrzymałam wówczas od mojej mamy. To właśnie ona nauczyła Piotra samodzielnie jeździć autobusem, robić zakupy w sklepie czy otwierać i zamykać drzwi w domu. Może wydawać się dziwne, że do tej pory tego nie potrafił, ale tak właśnie było, wiele z tych czynności przez lata wykonywaliśmy za Piotra, oczywiście w dobrej intencji – żeby było mu łatwiej. Jakże czułam się dumna i szczęśliwa, kiedy Piotr po raz pierwszy poszedł samodzielnie do sklepu i kupił swoją pierwszą czekoladę albo kiedy nauczył się samodzielnie poruszać po mieście lub gdy przygotował mi po raz pierwszy herbatę. Nagle uświadomiłam sobie, że właśnie takie obszary sukcesów dają szczęście.

Jak to teraz wygląda?

Piotr jest samodzielny na miarę swoich możliwości. Oczywiście nadal wymaga wsparcia i kontroli, ale jego funkcjonowanie pozwala nam na w miarę normalne życie. Pragnę zaznaczyć, że samodzielność syna to również zasługa tego, iż od zawsze wychowywaliśmy go w świadomości, że jest osobą niepełnosprawną, że ma autyzm. Wpajaliśmy mu również prawdę, według której bycie niepełnosprawnym, innym, nie oznacza bycia gorszym. Nie traktowaliśmy jego niepełnosprawności jako szczególnego przypadku tragedii życiowej, bo w autyzmie są również mocne strony, na których zbudowaliśmy fundament jego dorosłości.

Poszła Pani o krok dalej. Powstała fundacja Allot, która w tym roku będzie obchodzić drugą rocznicę powstania. Jej działania w przestrzeni Lublina i regionu mogą stanowić nadzieję dla wielu osób, które rozumieją, czym jest autyzm i jakie niesie za sobą wyzwania i obciążenia.

Do założenia fundacji prowadziła długa droga. Moją główną obawą było zabezpieczenie finansowe działania instytucji. Drugi problem to czas. Byłam wiecznie zajęta. Zaangażowana w pracę naukową – kształcenie specjalistów pochłaniało wiele czasu. A przecież w tym wszystkim musiałam mieć czas na wychowanie Piotra, pozostałych dzieci, znaleźć czas dla siebie oraz męża. Ale syn kończył szkołę i mieliśmy niezbyt dobrą perspektywę jego dalszego życia. Warsztaty terapii zajęciowej mają przecież na celu jedynie przygotowanie do podjęcia aktywności zawodowej. A co z pracą? Gdzie jej szukać? Kto zatrudni osobę z autyzmem? Co w końcu stanie się z Piotrem, kiedy nas zabraknie?

Co oferujecie w siedzibie fundacji przy ul. Leśmiana 1 w Lublinie?

Mamy 30 miejsc na terapiach indywidualnych i nie jest łatwo się do nas dostać. W związku z tym staramy się dość szybko usamodzielniać rodziców w zakresie wychowania rewalidacyjnego, aby zwolnić miejsce dla kolejnych potrzebujących. Przeciętny czas takiego procesu trwa od 2 do 4 lat. Na początku rodzic sprawuje funkcję obserwatora – w tym czasie poznaje podstawy metod i technik behawioralnych. Kolejnym etapem jest współprowadzenie zajęć, zaś końcowym – ich samodzielne prowadzenie. Po tym etapie rodzice, czując się kompetentnymi, otrzymują od nas już jedynie wsparcie pośrednie w postaci programów i wskazówek. Prowadzimy również ośrodek diagnozy w kierunku ASD, czyli zaburzeń ze spektrum autyzmu, oraz centrum wsparcia dla rodziców. Dużą popularnością cieszą się też nasze kluby: dziecięce, młodzieżowe i dla dorosłych – oddzielnie dla osób z zespołem Aspergera i autyzmem. Realizują one programy społeczne oparte na moich własnych doświadczeniach związanych z usamodzielnianiem syna. Stąd też większość realizowanych wyzwań odbywa się w realnym świecie, a nie tylko w czterech ścianach. Nikogo nie nauczymy przecież rejestracji u lekarza i wizyty lekarskiej, przechodzenia przez pasy dla pieszych, zamawiania jedzenia w restauracji czy poruszania się po mieście w zamkniętym pomieszczeniu.

Obszerna rozmowa w najnowszym wydaniu papierowym "Gościa Lubelskiego".