Kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko ma wadę letalną i najprawdopodobniej umrze przed urodzeniem lub zaraz po nim, ich szansą staje się hospicjum perinatalne. O jaką pomoc chodzi, mów o. Filip Buczyński.
Hospicjum partycypuje we wszystkich decyzjach podejmowanych przez swoich podopiecznych na poziomie usług. Oznacza to, że gdy dochodzi do porodu, na miejscu jest swój ginekolog i czeka odpowiedni zespół medyczny. - Dochodzi też do pewnych sekwencji wydarzeń według życzenia np. chrzest święty, odciśnięcie stópki, wykonanie zdjęć, przytulenie, wejście w interakcje z dzieckiem. Nie wiemy przecież, czy za chwilę pójdzie ono do nieba, czy będzie żyło np. 10 lat - wyjaśnia o. Filip.
Nie zostają sami
Żywo urodzone dziecko jest pod opieką hospicjum perinatalnego do 28. dnia życia. Jeśli wcześniej zmarło, to rodzina przez 3 lata jest pod opieką psychologiczną dla rodzin w żałobie. - Wszystko świadczone jest bezpłatnie. Ja jako psycholog, czy inni nasi pracownicy mający pod opieką rodzinę, spotykamy się i pomagamy przeżywać żałobę. Przed epidemią odbywały się także spotkania rodzin po stracie, gdy sami rodzice mogli także wzajemnie się wspierać - mówi szef hospicjum.
Jeśli dziecko dalej żyje, wówczas proponujemy rodzicom wsparcie ze strony hospicjum domowego lub stacjonarnego.
- Od pierwszej naszej rozmowy do ostatniego dnia żałoby, niezależnie jak długi byłby to okres, mamy zakres wszystkich podmiotów do dyspozycji rodzin, a więc pomoc medyczną, psychologiczną, duszpasterską łącznie z pracownikiem socjalnym, jeśli potrzebna jest pomoc finansowa - podkreśla o. Filip.
Pierwsze dni życia chorego dziecka, po opuszczeniu szpitala wiążą się z pobytem w hospicjum stacjonarnym, gdzie rodzice mogą się przyuczyć opieki nad swoim maleństwem i pokonać strach przed wykonywaniem codziennych czynności. Po tym czasie dziecko wraca do swojego domu z potrzebnym otrzymanym bezpłatnie sprzętem jaki jest potrzebny do życia i pielęgnacji. - Kiedy dziecko trafia do domu rodzic o każdej porze dnia i nocy ma do dyspozycji cały personel medyczny, który przyjeżdża na wezwanie oraz wszelką inną pomoc na telefon od razu, a osobiste spotkanie zazwyczaj w ciągu kilku dni. Pomoc jest świadczona niezależnie od tego w jakiej części Lubelszczyzny rodzina mieszka - podkreślają pracownicy hospicjum.
Jeżeli w którymś momencie dziecko umiera, rodzina także otrzymuje wszelką pomoc w załatwieniu formalności związanych z pogrzebem i wsparcie psychologiczne. - Rodziny z takim doświadczeniem mówią często, że nie mają społecznej akceptacji w przeżywaniu żałoby, szczególnie jeśli dziecko umiera szybko. Zdarza się słyszeć zdania, że będą mieć jeszcze dzieci lub, że dobrze, że umarło takie małe, czy też, że są inne dzieci, więc nie ma co rozpaczać. Tymczasem więź jaka powstaje od pierwszych chwil ciąży do chwili śmierci jest bardzo silna i rodzice mają prawo do przeżywania straty, bólu i żałoby niezależnie od tego, jak długo żyło ich maleństwo - podkreśla o. Filip.