Zdjąć klątwę Ondyny

Gaba Kulka, Julia Marcell i Wojciech Cugowski - to tylko część artystów, którzy 28 lutego wystąpią w Centrum Spotkania Kultur w charytatywnym koncercie „Zdejmij klątwę. Pieśni dla Ondyny”.

Dochód z biletów będzie w całości przeznaczony na badania nad niezwykle rzadką chorobą genetyczną zwaną klątwą Ondyny. Choroba (CCHS) - zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, objawia się zaburzeniem kontroli oddychania. Jest ona uwarunkowana genetycznie i dotyka układu nerwowego. Jest przyczyną m.in. bezdechu śródsennego, ale również innych dysfunkcji. Klątwa Ondyny jest chorobą ultra rzadką, cierpi na nią 1300 osób na całym świecie, ok. 40 w Polsce.

28 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jest to okazja do budowania świadomości społecznej, okazania solidarności oraz wsparcia chorych i ich rodzin.

- Podczas koncertu w CSK zostanie również pokazany krótkometrażowy film dokumentalny, który w 2015 r. otrzymał nominację do Oscara. Nakręcili go rodzice dwunastoletniego dziś Leosia, od urodzenia zmagającego się z tą rzadką chorobą - informują organizatorzy.

Bilety na to niezwykle atrakcyjne artystycznie wydarzenie dostępne są w kasie i na stronie internetowej Centrum Spotkania Kultur w Lublinie.

W koncercie wystąpią: Gaba Kulka, Julia Marcell, Krystyna i Wojciech Cugowscy, Anna Wandtke, Sebastian Wypych, Gang Tango, Tarło i Maciek Gładysz oraz Miłosz Klimczuk. 

Dochód z wydarzenia w całości zostanie przeznaczony na badania nad lekiem na klątwę Ondyny.