Działające w Lublinie od 2013 roku, przy ul. Leszczyńskiego 23, Lubelskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Padaczkę i Ich Przyjaciół „Drgawka” od lat konsekwentnie realizuje misję integracji społecznej, edukacji oraz przeciwdziałania wykluczeniu osób z epilepsją. Walentynkowe spotkanie było nie tylko okazją do wzruszeń i podziękowań, ale także momentem refleksji nad tym, jak wiele dobrego może zmienić ludzka życzliwość i profesjonalizm.

Dzień dobrych ludzi

- Spotykamy się w wyjątkowym dniu, a dzisiejsze spotkanie jest ukoronowaniem ostatniego roku działalności. Będą podziękowania, łzy wzruszenia i plany na przyszłość - mówiła Bożena Lisek, prezes stowarzyszenia.

Jak co roku, nagrody trafiły do trzech grup: lekarzy, urzędników oraz przyjaciół stowarzyszenia. To osoby, które - często po cichu - pomagają chorym odnaleźć się w systemie opieki zdrowotnej, formalnościach urzędowych czy po prostu w codziennym funkcjonowaniu. Co ważne, kandydatów do wyróżnień zgłaszają sami członkowie stowarzyszenia, uzasadniając dlaczego dana pomoc była dla nich wyjątkowa.

„Drgawka” nie udziela wsparcia finansowego, ale oferuje coś znacznie trwalszego - pomoc organizacyjną, informacyjną i społeczną.

- Stowarzyszenie organizuje turnusy rehabilitacyjne dla osób, które z powodu częstych napadów nie mogą korzystać z leczenia sanatoryjnego, pomaga wypełniać dokumenty do PCPR-ów i MOPR-ów oraz wspiera w staraniach o dostosowanie mieszkań czy miejsc pracy - dodaje Lisek.

Ogromną rolę odgrywa także aktywizacja kulturalna. Od lat „Drgawka” współpracuje z Młodzieżowym Domem Kultury nr 2 w Lublinie, organizując wystawy prac artystycznych swoich członków.

- Chcemy pokazać, że potrafimy, umiemy i nie zamykamy się w domu. Nie trzymamy się kurczowo tylko słowa "choroba" - podkreśla Barbara Lisek.

Padaczka bez stereotypów

Jednym z ważnych wątków spotkania była walka ze społecznym piętnem epilepsji. Jak zaznaczają przedstawiciele stowarzyszenia, choroba często bywa ukrywana z obawy przed odrzuceniem, zwłaszcza na rynku pracy. Tymczasem współczesna medycyna oferuje coraz skuteczniejsze metody leczenia.

Dr n. med. Katarzyna Hanus-Atras, neurolog ze Szpitala Wojskowego w Lublinie, zwracała uwagę na trudności diagnostyczne, szczególnie u osób starszych.

- U seniorów objawy bywają nietypowe: krótkie zawieszenia, epizody dezorientacji, nagłe wyłączenia świadomości. To elementy, które musimy wyłapywać, by właściwie rozpoznać chorobę. Jednocześnie mamy ogromny postęp ostatnich lat w medycynie. Nowoczesne leki przeciwpadaczkowe oraz leczenie operacyjne pozwalają wielu pacjentom osiągnąć remisję, prowadzić normalne życie, zakładać rodziny i realizować plany bez ciągłego lęku przed napadami - wyjaśnia Hanus - Atras.

"Super Anioł" z parafii

W gronie uhonorowanych znalazł się również ks. Mariusz Nakonieczny, proboszcz parafii bł. bp. Gorala w Lublinie, od ponad dwóch dekad zaangażowany w pomoc osobom z niepełnosprawnościami. Otrzymał on nagrodę specjalną „Super Anioła”.

- Ta nagroda motywuje mnie, by jeszcze więcej czynić dobra. Trzeba znaleźć czas dla tych osób - nie tylko duchowo, ale też społecznie, kulturalnie i edukacyjnie - mówił kapłan, podkreślając wagę szkoleń z pierwszej pomocy i przełamywania lęku przed kontaktem z osobami chorymi na epilepsję.

Znaczenie działalności „Drgawki” doceniają również władze miasta.

- To stowarzyszenie świeci przykładem na mapie Lublina. Zawsze możemy liczyć na jego aktywność, empatię i gotowość do pomocy innym - podkreślała Anna Augustyniak, zastępca prezydenta Lublina ds. Społecznych. Wśród nagrodzonych jest także dziennikarka "Gościa Niedzielnego" i Radia Plus - Małgorzata Oroń.

Walentynkowe spotkanie „Drgawki” po raz kolejny pokazało, że solidarność, wdzięczność i wzajemne wsparcie potrafią realnie zmieniać życie. A padaczka - choć wciąż bywa niezrozumiana - coraz częściej przestaje być wyrokiem, a staje się chorobą, z którą można żyć godnie i aktywnie. Stowarzyszenie powstało na bazie wcześniejszych lubelskich struktur działających na rzecz osób z padaczką (od 1989 r.) i aktywnie współpracuje z samorządem oraz organizacjami pozarządowymi w Lublinie.  Stowarzyszenie nawiązuje również kontakty ze specjalistami z USA, Anglii i Hiszpanii. Reprezentuje interesy osób niepełnosprawnych wobec władz samorządowych, UM, MOPS, PCPR, ZUS itp. Podejmuje działania o refundację leków przeciwpadaczkowych, w tym leków najnowszej generacji. Prowadzi działania informacyjne oraz propaguje wiedzę w społeczeństwie na temat epilepsji oraz zachowań wobec osób dotkniętych tą chorobą, przeciwdziała dyskryminacji. Spotkania odbywają się w siedzibie stowarzyszenia przy u. Leszczyńskiego 3 w Lubinie w każdy czwartek, w godz. 13-16; dyżury: poniedziałek-środa, godz. 10-13. Prezes: Barbara Lisek, tel. 515 824 926.