Czas odliczają w gramach
To rzadka i niezwykle podstępna choroba, która krok po kroku zabija małe dzieci. Co roku w Polsce z SMA rodzi się ok. 50 maluchów. Jedyną formą leczenia jest bardzo droga terapia genowa.
Oliwka z rodzicami: rodzina żyje w obawie, że nie zdążą podać jej leku.
archiwum prywatne rodziny Kraczków
archiwum prywatne rodziny Kraczków
W Lublinie po Ninie Słupskiej na kosztowną terapię czeka Oliwka Kraczek. Lek dla 3-letniej dziewczynki kosztuje blisko 10 mln zł. Trzeba go też podać bardzo szybko, maksymalnie do czasu, kiedy osiągnie ona wagę 13,5 kg. Teraz dziewczynka waży już ponad 12 kg. − Oznacza to, że mamy niewyobrażalnie mało czasu, by jej pomóc. Gdy córeczka przekroczy granicę, lekarze odmówią jej leczenia – mówią rodzice Oliwki.
Dziękujemy, że z nami jesteś
Masz subskrypcję? zaloguj się
Kup wydanie papierowe lub najnowsze e-wydanie.
To dla nas sygnał, że cenisz rzetelne dziennikarstwo jakościowe. Czytaj, oglądaj i słuchaj nas bez ograniczeń.
W subskrypcji otrzymujesz
- Nieograniczony dostęp do:
- wszystkich wydań on-line tygodnika „Gość Niedzielny”
- wszystkich wydań on-line on-line magazynu „Gość Extra”
- wszystkich wydań on-line magazynu „Historia Kościoła”
- wszystkich wydań on-line miesięcznika „Mały Gość Niedzielny”
- wszystkich płatnych treści publikowanych w portalu gosc.pl.
- brak reklam na stronach;
- Niespodzianki od redakcji.
«
‹
1
›
»
oceń artykuł
